罗尼和妻子劳拉生活在夏威夷火奴鲁鲁
罗尼是一位军人，而劳拉在银行上班
这对夫妻有三个孩子
十三岁的杰德、四岁的泰斯
和天真烂漫的十岁男孩赞德
六月一个星期六的早上
劳拉正在厨房里忙碌
赞德从楼上下来找妈妈，他看起来不太舒服
劳拉随即拿出体温计测量
温度计显示赞德正发着39℃的高烧
劳拉给赞德喂了点布洛芬用于退烧
就赶紧让孩子回房间休息了
当天晚上，赞德的情况开始恶化
他的体温不降反升，已经超过了40℃
夫妻二人担心赞德可能还有什么别的症状
果断将儿子送去就医
就在劳拉准备带儿子去急诊室时
她注意到一件事情
赞德的眼睛内有分泌出一种
黏黏的黄色液体
在急诊室，一位医生为赞德做了检查
诊断他为传染性结膜炎
但当医生检查赞德的嘴巴时
他还发现了一个凹型水疱
这意味着赞德一定还受到了什么感染
在开出一些眼药水治疗传染性结膜炎后
医生又针对赞德嘴巴里的水疱
开了一些有消炎作用的漱口水
然后夫妻二人就先带孩子回家了
但在当天的几个小时后
劳拉便注意到儿子的身体出现了疹子
刚出来的疹子好像小蜂巢，并且
在接下来的12个小时里迅速扩散到了全身
这绝对不是什么简简单单的红眼病
劳拉身为母亲的直觉
让她认为这场疾病绝不简单
她再次拨打了24小时医疗咨询电话
对方得出的结论是赞德得的可能是手足口症
手足口症是一种较轻的传染性病毒感染疾病
在儿童中很常见，主要的症状是
口腔起疱，手、脚和四肢起疹子
劳拉紧绷的神经暂时放缓了
她决定再观察儿子一晚
然而当他们第二天
再次把赞德送去医院检查时
医院的医生却认为他得的并不是手足口病
并且建议将他送到急诊室安排住院
发病仅仅48小时
赞德就被送进了紧急护理病房
他身上的疹子在此时已经变成了水疱
全身好像经历了一场大火的炙烤
嘴里也全是水疱，眼睛也黏连得无法张开
医生注意到赞德的症状，怀疑是脑膜炎
于是给他做了脊髓穿刺，但是结果却呈阴性
在接下来的六个小时里
水疱一样的疹子已经遍布全身
可怜的孩子又被送进了重症监护室
随着时间一分一秒地过去
罗尼和劳拉一直紧张地守候在儿子的病床前
有一次，赞德咳嗽了，护士小心为他擦嘴
但她马上清楚地意识到，事情不对劲
虽然只是轻轻的擦拭动作
但赞德嘴边的皮肤却随之全部掉了下来
就连嘴唇上的皮也脱落了
病床上的赞德痛到大声惊叫
眼前的孩子到底生了什么病？
医生们束手无策，完全摸不着头脑
在接下来的12个小时里
赞德的呼吸变得越来越吃力
罗尼和劳拉赶紧在医生的建议下
将儿子转入了儿科皮肤专科医院
交由有50年严重皮肤病经验的医生检查
在转入专科病房后，赞德已经虚弱到
只能依赖生命支持系统了
他的身上有大片大片的皮肤一碰就落
甚至露出了大片皮下红色湿润的组织
而其他部分的皮肤显然已经坏死
或正在坏死，除了体表的严重损伤
赞德还出现了严重的呼吸衰竭
X光片结果显示他患有肺炎
整个人已经脱水严重，处于休克状态
基于一系列短时间内的爆发症状和检查
经验老道的专科医生得出了她的判断
赞德患的是史蒂芬强生症候群
这是一种罕见但是非常严重的疾病
会影响到人体的皮肤和黏膜
在赞德体内
病情触发了他的免疫系统
进攻他的皮肤组织和他嘴里、
咽喉及肺部的黏膜
同时，医生又得出了进一步的结论
她认为赞德得了史蒂芬强生症候群中
比较严重的一种
叫做中毒性表皮坏死松解症
而这种疾病的存活率只有50%
史蒂芬强生症候之所以可怕
不仅是因为它来势汹汹
可以让身体在短时间内彻底停摆
更因为患病初始阶段
患者也只是表现出了类似感冒的症状
因此通常来说很难发现
但随着病程的推进
史蒂芬强生症候群在严重的情况下
会导致血液感染、眼睛发炎、呼吸衰竭
皮肤脱落，最终甚至引起死亡
让皮肤愈合的方法之一就是
清除受损伤的皮肤组织
医疗团队开始给赞德做清创手术
然后放上薄膜，保持水分
并防止细菌感染皮肤创面
当医生抢救赞德生命时
父母也在回想赞德是如何感染上这种疾病的
史蒂芬强生症候通常很难确定具体的病因
但是常见的两种原因是病毒感染
如肺炎或艾滋病，以及药物反应
了解赞德发病之前
是否用过什么药物非常重要
在他发烧的时候
劳拉曾给他服用过布洛芬
这是一种广泛使用的儿童退烧药
通常不会产生药物反应
尽管赞德的病情有可能是因
布洛芬引起的，但也不排除
是在他服用布洛芬之前就已经感染
在接下来的三个星期里
医生一直给赞德使用生命支持系统
他们继续给他使用抗生素
并竭力防止进一步脱水
在住院近一个月后，赞德终于醒了过来
病床上的他举起了瘦小的胳膊，缓慢却有力
“你教我抗争，我做到了，我从来没有放弃过”
在经过了又一个月的治疗后
赞德终于可以回家了
如今，他依然在跟疾病带来的影响作斗争
由于畏光，他需要佩戴墨镜、帽子
平时也要穿着长袖的衣服、出门打伞
而这是因为他在与疾病的对抗中
失去了60%的皮肤
眼睛除了怕光之外，也无法产生泪水
虽然这场疾病彻底改变了
赞德和一家人的生活
但好在他勇敢地活了下来
并对将来的生活充满了信心
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