在肚子上开一个肛门,他们带着排泄物走完余生

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紫镜的父亲今年 57 岁,曾经是个热爱运动、打扮很潮的中年男人。一年前,他被诊断出乙状结肠癌,熬过了手术和化疗,正满怀希望地重建生活时,却发现了癌细胞转移的迹象。
今年 7 月,他经历了第二次手术。他的直肠被切掉一段,其后果是,他再也不能像普通人一样从肛门排便了。
医生在他的腹部开了个洞,将一小段肠道拉出来,缝在洞口。这个名为「造口」的地方,成为了排泄物新的出口
他的生活被彻底改变了。
造口周围的皮肤总是又痛又痒,分散他做事的注意力。对异味的担忧,把他从一个热衷社交的人变成了躲避人群的人。许多爱好和习惯,也成了医生明令禁止的事。
紫镜曾经问自己,为父亲做的选择是不是错了?
做不做造口?这道选择题是手术途中突然丢出来的。当时父亲在麻醉中,只能由紫镜和母亲替他决定。
据估计,全国的「造口人」已经突破百万。

紫镜写下这篇文章,希望传达一种观念:选择没有对错,重要的是尊重患者自己的意志。

确诊、手术、复发
父亲命运转折的起点,是去年四月的一次肠镜检查。
当时他的身体并无不适,预约肠镜,只是为了「去去疑心病」。
四年前,他曾因为排便不畅去过医院,经过肛门指检,医生判断只是痔疮。用药后确有好转,我们便没有多想。
去年年初,伯父因为肺癌去世,使父亲的心里蒙上了一层阴影。想到爷爷奶奶也是被癌症夺去了生命,他便更加不安。这几年偶有反复的痔疮,愈发成为他的困扰,我和母亲便陪他去做肠镜。
检查前,医生也说不必太过焦虑,因为肠癌的临床表现,比如腹痛、消瘦等,父亲一概没有。
没想到,我和母亲中途被喊了进去。医生说,父亲的结肠里有个肿物长得比较大,肠镜难以通过,他们已经取了一段肠管去做活检,让我们回去等消息。
一周后,父亲被确诊为乙状结肠癌。
紫镜父亲的诊断证明书   
图源:作者提供
我们把父亲送到本地最好的肛肠专科医院做手术,切掉了一个 4cm × 3.5cm 的肿瘤
术后,他经历了 12 次化疗。在化疗药物的作用下,他食欲不振,而且总是打嗝,一整天都停不下来,甚至因此夜不能寐,半年里瘦了十几斤。
最后一次化疗时,已经临近新年,我默默许下愿望,希望父亲可以康复。
当时,他重新开始健身了,食欲也有所恢复,没过多久,体重渐渐回到了前的 70 kg。
但在第一次复查时,复查项目之一是检测血浆中 Septin9 基因的甲基化水平。

这是一种筛查结直肠癌的标志物,父亲的结果呈阳性,这意味着,他有比较大的复发可能。
当时的结果偏离正常范围不多,医生建议密切观察,三个月后再来检查一次。
第二次复查,结果依然不理想,医生要求父亲住院做强化 CT 。
强化 CT 的结果显示,父亲的癌细胞已经转移。

他的左侧腹膜可见多发结节,最大的一处,直径约有 1.5cm ,轮廓毛糙,与邻近肠管分界不清,在影像学上是恶性的表现。
起初,父亲是不愿再做手术的,认为过程比较痛苦。想到有些病友是带瘤生存的,他也想选择相对保守的治疗方式。
但医生说,腹膜上的肿瘤很难依靠化疗消除,最好还是早发现、早切除。
我和母亲也劝说道,毕竟现在肿瘤还不大,何必等它严重了再去想办法呢?
我身边就有正向的例子,一位朋友的母亲也是癌症患者,经历过几次手术,稍微有点转移迹象,就赶紧按照医生的建议做处理,现在也生活得挺好。
最终,父亲同意接受第二次手术。
两难的选择题
正式手术前,需要在父亲的体内插入一根管子,以防止小肠粘连。
这根管子有近六米长,从父亲的鼻子进入,通过喉咙,最终到达小肠。
因为它,父亲无法好好吞咽,连呼吸都难受,鼻子也被磨得出血。他几乎不再说话,还没手术,已经没了精神。
手术当天,父亲一大早就被推进了手术室。
签署知情同意书时,麻醉医生告诉我们,这不算特别大的手术,大约两个小时就能出来。
我和母亲在手术室外等了两个多小时,没有等到父亲出来,却被叫进了协谈室。
主刀医生的手套上满是血迹,他说,开腹后发现,父亲的直肠上有 3 个结节,腹膜上的那个转移瘤,实际挨着直肠。癌细胞一旦转移到直肠,人可能一两年就不行了,眼下最好把直肠的结节一起切除。

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第二次手术切掉的癌变组织 
图源:作者提供
但这样一来,肠管的长度不够,无法复原,只能做造口
所谓造口,就是在腹部开个洞,将一小段肠道拉出来,缝合在皮肤表面,让大小便由此排出。造口不像肛门一样,不能主观控制排泄,因此要佩戴造口袋来接住排泄物。
父亲的手术是全身麻醉,只能由家属来做选择。
我和家人开始了解造口,是在父亲第一次手术前。当时,同屋有位病友已经戴了一年的造口袋。他曾对我父亲讲述成为「造口人」后的诸多不便,他几乎都不敢出门了。
父亲边听边叹息,希望自己永远不会变成那个样子。
那次手术前,医生告诉我们,如果父亲的肠道内残留了排泄物,经过吻合口时容易引发感染,为了避免术后并发症,可能会给他做个造口。
不过,这个造口是临时的。一般在 3~6 个月后,吻合口愈合,肠道也通畅了,会做回纳手术,患者就又能通过肛门排泄了。后来也比较幸运,无需造口就完成了手术。
而这次,父亲的造口将是永久性的。
图源:站酷海洛
我很了解,父亲一定是不愿意戴着造口袋生活的。
他热爱运动,年轻时的照片里,八块腹肌和人鱼线非常抢眼。生病前,他虽然快退休了,依然每天去公园健身,还买了健腹轮和壶铃。
父亲很注意自己的形象,平时爱买衣服、鞋子,把自己打扮得很潮。而且每天洗两次澡,身上总是清清爽爽的。
一旦做了造口,他无法再做剧烈运动,只能穿宽松的衣服,也会时刻担心自己身上有没有异味。
然而,我也不敢选另一条路。
如果这种选择是发生在自己身上,我可能会说,「缝上吧,不做手术了」。但对于亲人,只要还有一点希望,我还是想让他们活得更久一点。
那几分钟实在太煎熬、太漫长了,医生还在等着我们的决定。最终,母亲拿了主意——「做吧,总要先救命。」
任何安慰都轻飘飘的
六个多小时后,父亲从手术室出来了。
他闭着眼,嘴里哼哼着,不知是不是因为疼。我推着他的床,手一直在抖。
我不敢想,他清醒后知道自己做了造口,会是什么反应。
因为疫情,医院只允许一位家属陪护过夜,母亲决定留下。回家的路上,我的眼泪一直停不下来。
第二天,我去医院送饭,母亲告诉我,父亲已经知道了造口的事。她的声音很轻,像是怕父亲听见,又像是怕我崩溃。
沉默了一会,我才走向病床。我不敢开口,只能在父亲需要时默默地搭把手。他也静静躺着,一言不发。气氛压抑且绝望。
该怎么安慰呢?痛苦没有落在我身上,任何安慰好像都显得轻飘飘的。
很多人劝我,「你就当没事发生,好好跟他说说,告诉他还有希望,没准还能像从前一样有说有笑」。怎么可能?
我很了解父亲,与其主动和他讲一堆大道理,等他自己慢慢想通一些,愿意提起这个话题,我再去安慰他,是比较好的。
这次手术的伤口比第一次大,那根六米长的管子还插着,再加上意料之外的造口,父亲的精神大受打击。
术后好几天,他都没有排气。医生很担心,安排了各种检查,都没查出问题。
我想,他大概是求生意志变弱了。
等到第十天晚上,他身上的造口袋终于鼓起来了。我和母亲悬着的心,总算放了下来。
这期间,隔壁床来了一位同样有造口的病友。
他比我父亲小了十岁,经历很坎坷:第一次手术就做了造口,一年后将造口回纳,以为可以恢复如初,却总是腹泻。后来癌症复发,再度手术时,又不得不在原来的位置旁边做了永久造口。
他不时地开导我父亲,分享护理造口的经验。那是只有病友才能实现的共情。
护士每三天为父亲更换一次造口袋。每次我和母亲都在一旁学习,以后更换造口袋的事就需要我们来完成了。医院还有护理造口的线上课程,我上得很认真,课程结束,电脑里保存了七八十张 PPT 截图。
紫镜保存的PPT截图 
图源:作者提供
 
一个多月后,父亲出院了。
第一次帮他更换造口袋,我和母亲紧张得满头大汗。
造口袋分为一件式和两件式。一件式的底盘和袋子是连在一起的,只能整体更换,取下后不可重复利用,两件式的底盘和袋子则是可以分离的。
起初,父亲使用的是两件式的。更换时,要给旧的底盘喷上剥离剂,慢慢取下,否则胶粘得很牢,会把皮肤扯得生疼。
之后用生理盐水清理造口和周围的皮肤,再让它晾一会儿,给皮肤「透透气」。
晾着造口的这段时间,我和母亲去剪新的底盘。底盘的形状和大小要与造口吻合,剪大了,排泄出来的消化液会腐蚀露出的皮肤;剪小了,又会压迫造口黏膜。
当时没有经验,很难一下就剪得完美,总是修来修去。我错误地用了弯剪的前端,搞得底盘边缘都是毛刺,只能用手指不断捋平毛刺,免得划伤父亲。后来我才知道,原来要用弯剪的中端去剪。
修剪底盘的过程中,父亲的造口突然有排泄物流出,母亲连忙去擦,我拿着套了塑料袋的小盒去接,着实有些狼狈。
底盘剪好后,在造口周围涂上造口粉,用防漏胶粘贴底盘,再把袋子扣上。原本不需要很大的力气,但底盘粘上后,好像没了下手的地方,又怕按疼父亲,结果怎么都扣不上。最后还是我和母亲一起用力,才把袋子扣好。
一趟下来,已经过去了半个多小时。我忍不住长舒一口气,一抬头,却看到父亲在掉眼泪。
一方面是疼,另一方面,想到未来一直要这样麻烦别人,他接受不了。
被剥夺的热爱
父亲一直在适应造口带来的不适。
首先是痛:站着,造口袋坠得难受;坐着,底盘粘贴的皮肤揪得难受。
这种痛感并不剧烈,但它持续存在,使父亲很难集中注意力去做别的事情。就像有的女生来月经时不太舒服,做事情也会分心。
另一种恼人的感觉是痒。尽管已经按照医嘱用造口粉保护周围的皮肤,还是时常会痒。
父亲变得很难入睡。他曾因为焦虑服用过安眠药,一粒吃下去,十几分钟就能起效。现在,吃完药一个小时,他还醒着。
有时,他会忍不住抓挠。一天半夜,父亲在抓痒时不小心把底盘的一侧揭开了,排泄物差点漏出来。他自己处理不了,只能喊母亲起来帮忙。
紫镜父亲住院期间,护士为造口涂上造口粉。 
图源:作者提供
像很多「造口人」一样,父亲所面临的痛苦,不仅是身体上的,还有心理上的。
他的许多热爱都被剥夺了。
生病前的父亲爱说爱笑,无论去公园还是菜市场,都会和遇到的人聊上几句。做了造口后,他变得很沉默,出门每次都远离人群,一个人待在河边,购物也是买完就走。
他总是担心自己身上的异味影响他人,实际上,随着我和母亲护理水平的提高,根本闻不到什么味道了。但父亲依然很在意,上周末我姥姥过生日,他就没有参加。
他再也不能像过去那样「举铁」了,连散步的兴致也少了很多,如果半路造口袋漏了,或者排气后衣服凸起一块,就太尴尬了。从前,他每天早上八点出去晨练,十点多才回来,现在九点就到家了。
父亲一直很喜欢小孩,很早就期盼着未来帮我带孩子。但医院发的手册提到,「造口人」尽量不要抱小孩,以免腹部压力增加,引起一些并发症。
从前他经常催婚,现在也不催了。偶尔讲到孩子的话题,他说,「孩子那么干净」,就算让他抱,他也不会抱的。
他还会为「每月要为排便花这么多钱」而自责不已。
起初父亲用的两件式造口袋,一套超过 140 元,医保报销后大约 70 元。按照每三天更换一次的频率,每月要 700 元。除此之外,还要购买剥离剂、造口粉、防漏胶等用品。
这笔花费对我们家而言,不算很大的负担。父亲自己也有退休金,但他还是觉得拖累了这个家,看病已经花了十几万,每个月还要为排便花上近千元,而且是长期的。毕竟普通人排便只需要纸,一年可能都花不了一百元。
后来,他在复查时选择了价格更低的一件式造口袋。
护理造口所需要的一些用品 
图源:作者提供
有时我会想,自己和母亲做的这个选择,是不是错了?
上个月,父亲和我们就造口的问题做了一次很深入的交谈。他从当时的疼痛讲起,描述了佩戴造口袋的种种感受,几乎都是负面的。
他说,「宁愿少活十年,也不想戴着这玩意儿」。
我预想过他会说这样的话,但真的听到,绝望还是瞬间溃堤。尽管他解释了,并不是责怪我和母亲的选择,只怪自己得了这样的病。
他还提到了一段让我心有余悸的经历。术后的第三天,他在输液时出现了过敏反应,但没有及时求助,只是让护工添了床被子。后来护工发现他抽搐得很厉害,赶紧叫了医生、护士过来抢救。
我们都没想到,当时父亲是有意隐瞒。他想,这样或许「不用再受苦了」。
被这个秘密刺痛,我也分享了自己真实的想法:如果我是父亲,可能也愿意减少生命的长度,换取一个「善终」,在离开这个世界前,更高质量地生活。
父亲哭了。他很欣慰,我好像理解了他的痛苦。
尊重每一种选择
已故的「中国造口之父」喻德洪教授曾经估计,全国的「造口人」数量已经超过百万。
最近几年,一些医院开设了专门的造口门诊,包括为我父亲做手术的医院。
上个月,我陪父亲去造口门诊复查。一大早,诊室外面已经排了十几个患者——
坐在旁边的阿姨,一脸崩溃地问我们,为什么造口袋总是粘不牢?她说,自己前一天晚上帮丈夫换了五个袋子,排泄物弄得满床都是,现在床单、被罩还在家里泡着;
排在前面的中年女性,已经戴了三年造口袋,理应很熟悉护理方法了,但造口周围的皮肤依然红肿,只能来医院处理;
还有一个年轻女孩,长得好看,打扮得也很干练,但「绝望」两个字仿佛就写在她的脸上……
我也在网上看过一些「造口人」的帖子,有人原本已经谈婚论嫁,因为做了造口,丢掉了自己的爱情,也有人在求职中屡屡受挫。
当然,也有做了造口依然积极面对生活的人。
父亲住院时的一位病友,从前是货车司机,戴上造口袋后,他依然干着这份体力消耗很大的职业,努力赚钱养家。还有一位爷爷,几乎每天去跳广场舞,活得潇洒自在。
「偶尔治愈」也分享过一个 14 岁就做了永久造口的女孩,她当时得了和我爸一样的病——乙状结肠癌,同时还被诊断出直肠癌和小肠癌。18 岁前,她去了很多地方旅游,最远到过非洲。后来还生下了可爱的宝宝,又对抗起卵巢、盆腔和脑部的肿瘤。
直到现在,父亲依然没有完全接受肚子上的洞,但他有了一些积极的改变。
整个夏天,因为伤口没有长好,父亲一直没能正经地洗一回澡。半个月前,他终于戴着造口袋洗了澡。尽管被淋湿的造口袋一直贴在身上,很不方便,还是让他的心情明媚了一些。
我们还摸索出一种方法,戴三天、摘一天,让周围的皮肤缓解一下。摘的那天,父亲就待在家里,用简易的清洁用品应急。痛感减轻了,他的情绪也有所缓解。
做不做造口,他没机会自己选。但如何与造口相处,他想选择一个让自己更舒适的方式。
最近,偶尔能看到他的笑脸了。原因很平常,通常是刷到了好玩的短视频,但在一个月前,他连看短视频的精神都提不起来。
我们家还多了一个保留项目,每天晚上,父亲都会挑一部电影,我帮他找好,吃过晚饭,他就叫上我和母亲一起看。这是从前没有的。
或许沉浸在别人的故事里,他会比较放松吧。
生命的长度和质量,究竟哪个更重要?在我们的文化中,如果要替家人决定,选择生命的长度,好像在道德上有着天然的优势。

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最后补充一句,结直肠腺瘤的癌变过程相对缓慢,往往需要十年以上的时间。肠癌可以通过肠镜检查,让医生在癌症早期、甚至尚未癌变的时候发现异常,通过切除阻止肠癌发展(肠癌晚期患者五年生存率为 12% ,早期发现、治疗后的五年生存率为 90% )。

撰文:紫镜
监制:陈怡含
首图来源:站酷海洛
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