在一张饭桌上,看见我们与偏见的距离

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正值周末,孩子们在音乐教室里弹着吉他练着歌,老师们在办公室里对着电脑办公,生活老师在带着低年级的孩子玩耍——除了一楼食堂旁整齐排列的一大排的药盒与药柜,这里的一切看起来和一所普通学校并没什么不同。

但事实上,这里曾经是一所医院,并且因为HIV感染者们无处可去,它变成了中国唯一一所专门收治HIV感染儿童的全日制学校。

在一张饭桌上,看见我们与偏见的距离

△ 红丝带学校

每年的五月下旬,红丝带学校的老师和孩子们都会邀请来社会各界人士来参加他们发起的“国际艾滋病反歧视午餐日”。面对传染病,人们往往充满误解与偏见,但当我们将目光聚焦于一张张饭桌时,它其实是一个有关善意与梦想的故事。

01

来了学校才有了家

有人把红丝带学校形容为“孤岛”,它坐落山西省临汾市尧都区人烟稀少的郊外,从上往下看,整座学校被农田与树木包围;但在红丝带学生们的心中,这个只有一幢教学楼、种满了花草与果树的九亩地,却是他们珍视的“家园”。

翠翠是红丝带学校的“第一批学生”。红丝带学校的前身是临汾市传染病医院绿色港湾病区,2000年左右,医院接收了几个由于母婴传播而感染HIV的患儿,他们因为疾病不被原来生活的环境所接受,也无法正常上学。2004年,当时还在临汾市传染病医院担任院长的郭小平问翠翠有什么愿望,她说,我想上学。郭小平发现不少孩子都有相同的愿望,于是腾出一间病房,借来黑板,让值班的大夫和护士教孩子们拼音和算数,就这样搭建出了一个“爱心小课堂”。 

在一张饭桌上,看见我们与偏见的距离
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△ 2004年,医院为孩子们搭建出的“爱心小课堂”

2005年,病区用上了儿童专用抗病毒药物,过去反复发病的孩子在用药后,身体状况逐渐稳定。一年后,郭小平把“爱心小课堂”更名为“红丝带小学”,他本人也成了校长,并开始外聘老师,希望给孩子们提供更系统的教学。孩子的数量也增加到了16名。2011年,学校被特批为九年制义务教育学校,更名为“临汾红丝带学校”。

学校里的大多数孩子都有过类似的童年经历:或是被当地的学校拒绝接收,或是被周围的人排斥,没有朋友,没有玩伴。如今学校里的32个学生,均是因为母婴传播而感染HIV,约有三分之二的孩子没有父母。

阿文在小学一年级时,被学校发现是HIV感染者后,被赶出了学校;贝贝出生几个月后就被检测出感染了HIV,同小区的大人都叮嘱自己的孩子,“她是有病的,不能跟她捱的近。”她没有进过学校,当地教育局选择派老师到她的家里给她上课,由于引起了一些非议和质疑,上到了三年级后,当地教育局让她来到了红丝带学校。

红丝带学校的孩子们见到来访者异常礼貌,有几个孩子正爬在树上摘桑葚,见到来访者不仅停下手中的事情问好,还主动把刚摘的桑葚分给来访者。但在郭小平看来,这反而正是孩子们没有底气的体现,“因为他没根,不懂事不行啊”。这些年来,郭小平一直在有意地通过各种方式给孩子们营造家庭的氛围,“因为他们没有,所以才需要。”他会和老师们在放假时带着孩子们出去游玩,闲暇时跟他们一起烧烤,每餐让他们自己刷锅,还给孩子们买了现在流行的汉服穿。他一靠近教室,就有几个孩子扑过来抱着他的腿,学生们亲切地称他为“郭伯伯”。

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△ 郭小平扮演了孩子们家长的角色。

我是希望我跟他们就是亲人。他们没有长辈,我就是他们的长辈;他们没有爷爷,我就是他们的爷爷;没有父母,我就是他们的父母。

他希望用这些方式,补上孩子们生命中缺失的部分。

三年前贝贝刚开始到学校时,还有一些不习惯。生活上的问题,她会和“郭伯伯”或生活老师沟通。生活老师们大多也是HIV感染者,他们常年住在学校,照顾着这群孩子。

因为担心老师无法兼顾到每一个学生,学校有一个不成文的规定:姐姐带妹妹,哥哥带弟弟。贝贝刚来时,有一个姐姐带她熟悉环境,教她收拾宿舍。而现在,贝贝也变成了“姐姐”,开始带一些小妹妹。

郭小平注意到,有时候带孩子们出去玩,“小的”如果把垃圾丢到了地上,“大的”就会主动找“小的”,让对方把垃圾捡起来,或者自己捡。过马路时,以往都是他自己走在靠外的一侧挡着孩子们,逐渐地,他发现年长的孩子也学着他的样子,在马路有车的一面走路,让更小的孩子走更安全的一侧。“这些孩子们之间的感情,比亲兄弟姐妹还要深。”

贝贝最开心的事情,就是在元旦时,和学校的老师、同学还有郭伯伯一起贴春联,一起布置学校,这是她来学校前从来没有过的体验,“感觉好温馨,就像在布置自己的家一样。”

02

先吃药,再吃饭,最后是学习

红丝带学校的一条准则是,先吃药,再吃饭,最后是学习。

做到“好好吃药”并不简单。HIV感染者一旦开始治疗就需要维持终身,并且要严格地按时足量服用抗病毒药物,如果漏服次数过多,发生耐药,很容易面临无药可吃的困境。翠翠小时候就因为抵触,没有规律地吃药,对当时吃的药产生了耐药,幸好到2009年出了新药。她心有余悸,“如果我再不吃药就没有药吃了,没有药吃就活不了了。”

药是这些孩子生命中不可或缺的一部分,但很多比较小的孩子,都抗拒过吃药。学校刚成立时,有些孩子会在吃药时把药含在舌底,趁老师不注意的时候,把药吐掉。后来学校规定,每一个孩子都需要在规定的地点统一吃药,吃完药要在名单上签字。生活老师刘丽萍也是个感染者,看到有个孩子吃不下去药,她就一一尝了孩子吃的药:有一种药是有一点麻味,有一种药没有味道。“其实不是苦得吃不下去,而是一种心理上的抗拒。”

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△ 孩子们统一吃药的房间

吃完药,他们还需要克服一些药物副作用,比如阿文每次吃完药总觉得自己记不住东西,而贝贝吃完药经常会头疼、腿酸,有一个孩子则因为药物副作用,变得腿脚不方便。一旦孩子们在上课时感到不舒服,不用举手耽误时间,可以立刻去找医生。

为了劝孩子们吃药,老师们“软硬兼施”。有个孩子不愿意吃药,每次一吃药就得磨上两小时,吃了吐,吐了又吃,吃了又吐。老师把她拉到专治学生不吃药的“小黑屋”,依旧不管用。最后一边把药夹在馒头里、夹在饭里,一边说尽好话,折腾了一个月,才开始让她习惯吃药。

由于师资和学生有限,红丝带学校目前一共只有一年级、四年级、六年级三个年级,十多名文化课老师,各个都身兼多职。

虽然“学习”的重要性被学校排在最后,但在前两个条件都满足的情况下,它同样需要抓紧,因为它很大程度上关乎着孩子们在校外的生存与未来。

朱帅是红丝带学校一年级语文兼四年级品德老师,在她的班上,每个来到红丝带的孩子学习基础和接受程度都不太一样,由于不被普通学校接收,基本所有的孩子都没上过幼儿园,有的孩子从小就在病房里长大;有的孩子由于没接受过教育,还需要从头教他如何说话、认字。曾被全村联名驱逐的坤坤,今年14岁,却在上一年级。

因为知道起跑线不同,老师们只让孩子们自己和自己比:拔高题不会做,那么就把基础题的分拿到。有时候老师们在办公室会一起积极商讨办法,通过各种办法去帮助学生找出路,某方面实在是走不通了,那就想其他办法,数学学不好,那么就去试试拔高一下语文,文化课学不好,那就试试看美术、音乐……实在不行,即使以后能写一手好的硬笔字,也是个本领。

见到有一些孩子学习懈怠,或是因为跟不上进度想要自我放弃,朱帅经常在课堂上给他们做思想工作,“普通的孩子有爸爸妈妈、爷爷奶奶这么多人,你有谁?我天天就跟他们说,没有父母谁帮你们呀,你就得自己帮自己。”

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△ 红丝带学校的教室

对于孩子们的未来,老师比这些学生自己还要焦虑,担心他们进入社会之后无法谋生。“我们都替他们感到着急,赶紧好好学,不学以后出去该咋办呀,他们不知道自己以后生活会面对啥。”

03

生命的阴面

“疾病是生命的阴面,是一重更麻烦的公民身份。”这是疾病的隐喻,也是孩子们面临的真实困境。

学校第一批要高考的孩子们,在考试前去问郭小平,如果考上了大学,作为HIV感染者可以去读吗?郭小平也拿不准大众到底是什么样的态度,于是在微博发了一封公开信,结果收到的负面反馈居多,甚至还上了微博热搜,引起热烈讨论,很多人表示不能接受,担心他们进入大学之后,会感染普通人。

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△ 学生胡泽涛代表红丝带学校高中16个即将参加高考的孩子写的一封公开信(点击可查看大图)

因此,郭小平决定让孩子们隐瞒患病的事实。在孩子们进入大学校园之前,郭小平特地请专家给他们培训,教他们在集体生活中如何保护好自己的身体,也保护好他人不被感染,叮嘱他们把药吃好,能够做到“艾滋病到我为止”,不往下传染。

阿文和翠翠等第一批毕业的学生,为了守住自己是感染者的秘密,不得不通过换药瓶、把药藏在手套里、在卫生间吃等方式,向大学同学隐瞒患病事实。

大学四年里,他们基本都试探过身边同学对于HIV感染者的态度,结果并不乐观。阿文的大学同学们一听到“艾滋病”三个字,脑海中浮现的都是骨瘦如柴、长满疱疹的形象,本能地就想远离;而翠翠有一次问同学要不要一起进校宣传部,会涉及到防艾宣传,他们依旧认为唾液会传播病毒,“一想到要和艾滋病人打交道,就不想去。”而即便经过四年相处,翠翠发现,还是不可以讲实话,“他们还是不理解,还是怕。”

为什么这些受过高等教育的同龄人,依然会歧视感染者?翠翠认为,一部分原因是早期人们对于防艾的宣传大多是恐吓式,“比如给大学生们看HIV感染者皮包骨头像骷髅一样的形象,”过犹不及。

翠翠曾经想要当幼师,郭小平直接否决了她的梦想,让她面对现实。翠翠回忆,她小时候曾和郭小平参加过一个节目,郭小平问一些来参加节目的家长,如果某个学校里有一名HIV感染者,你会让你的孩子去上这个学校吗?大部分家长都说不会。翠翠努力做出各种保证,她会保护好自己,也会保护好孩子们,决不让他们被感染……然而,底下的人群要么沉默,要么就说凭什么要让自己的孩子冒这样的风险,年幼的她被怼得伤心地哭了一场。

阿文小时候的梦想是当科学家,长大后的梦想是做公务员。但在了解更多信息之后,他便给自己的梦想宣判了死刑。有一次他考上了一家国有银行的编制,但在收到offer后,他放弃了这个同学们艳羡的机会——因为他知道,后面紧接着有一场他永远无法通过的体检。在学校喜欢的女生,因为自己的病,他也不打算表白。今年,他考上了研究生,计划着毕业后做电商,先能养活自己,再谈论其他。

如今,大学毕业的翠翠又回到了红丝带学校,管着孩子们吃药,后期还准备给孩子们开设机器人课程。她计划着近期去考一个幼师证,即使可能永远用不上,也算是给自己年少的梦想画上一个句号。

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△ 红丝带学校茂盛的“花园”

有时候翠翠也会跟红丝带的学生们聊聊心事,她发现这批学生想得很开,之前自己那一批学生烦恼的,比如能不能找到工作、能不能结婚,“这些他们都懂,比我都懂。”翠翠发现,这一批学生,“没有太多的烦恼,但是有的烦恼都是同样的性质,就是害怕,就是害怕别人不接受自己,不和自己玩。”

有时候翠翠会开解她们,撕掉这层让人害怕、更让自己害怕的标签,“每个人心里都有属于自己的小秘密,不要把这个当成一个负担。就顺其自然,和普通人一样,我们不过就是比别人多吃个药,你们看高血压的那些也天天在吃药。”

但这样的小秘密,带来的心理负担并不比石头轻。我问翠翠,如果不考虑任何客观条件,她最想做的事情是什么?本以为她会说当幼师,没想到翠翠的回答是:“我最想做的,是告诉我大学相处得很好的那两个朋友,我的真实情况。”

04

破“茧”的可能

HIV会被攻克吗?或许也可以这样问,是什么让HIV还在传播下去?

北京青爱教育基金会副秘书长武江的介绍,HIV的三种传播途径中(性传播、母婴传播、血液传播),血液传播基本上通过服药就可以控制,母婴传播在有了母婴阻断后,目前仅剩3%的传播由母婴传播构成,现在唯一一个问题就是性传播。

他经常被问起,“HIV离我们如此遥远,你为什么要做这方面的公益?”

他回答说,“这事其实离你不远。你知不知道为什么要不歧视HIV感染者?为什么我们现在给HIV感染者发放免费药物,让他们免费检测?因为假如歧视他,不给他免费给药,这些人都不出来的。他们不去吃药,不吃药才传染人,吃了药,病毒载量低到检测不到的时候,是不具备传染性的,这个你知道吗?”

相信大多数人的回答,都是不知道。

究其原因,一方面在于很多人对HIV相关的知识,并没有足够的了解。朱帅老师坦言,即便她早已知道HIV只有母婴传播、血液传播、性传播三种传播途径,也说服了家人同意自己到红丝带学校上班,但在2012年刚进学校不久时,她还是会有隐忧:如果恰好她和学生都受伤了,血液有接触,怎么办?如果蚊子先吸了孩子的血,再来叮咬她怎么办?后来发现,她担忧的这些问题都不存在。在学校时,有时候医生来给孩子抽血检查,也会见缝插针给她们做科普,即使她和孩子都恰好有伤口,也需要强烈摩擦才会感染,而蚊虫叮咬根本不会感染。这颠覆了她之前的认知。

另一方面,很多人即使知道了这些知识,但“心没有被打动”。武江认为,更多的交流和互动,正是打动心的方式,“你期待通过上一堂课、看一个视频,来消除歧视,这都不解决问题。只有当人们看到真正的感染者,不是他们想象中的骨瘦如柴或者浑身是病,有了真实的感受,那他再去看这个事情,感受就不一样。”

红丝带学校发起的“反歧视午餐”便是一个很好的例证。

发起反歧视午餐的契机,也是一次午餐。有一次刘丽萍去吃酒席,她一落座,全桌的人都走光了。郭小平觉得,这样的状况,只会倒逼感染者去隐瞒自己的病情,陷入恶性循环。他希望通过发起这个活动,让社会能够对感染者们少一些歧视,多一些包容。“我相信孩子们的心,孩子们的脸会融化他们,这一点我还是相信的,因为他们毕竟是孩子。”

2012年,红丝带学校发起第一届“5.26国际艾滋病反歧视午餐日”时,只有红丝带学校的师生与医院的人参加,很多对外的邀请都石沉大海;第二、第三届时,有六七十个人来参加,但很多人都只是坐在那里,不敢动筷子;到了今年是第十届,郭小平明显感觉到,现在发出邀请,大家都乐意来,邀请到的“面”也在逐渐变宽:除了政府领导、公众人物、媒体记者,还有企业代表等,这是一个不错的变化。今年的午餐活动,他预计至少来了二百多人,每个人吃饭的时候都很坦然,主动起筷吃饭。

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△ 第十届“5.26国际艾滋病反歧视午餐日”现场,来宾与孩子们共进午餐

吉利德科学全球副总裁兼中国区总经理金方千,今年是第一次参加反歧视午餐活动,他表示深受感动,“看到他们与HIV病毒斗争的视频,听到他们过往的历史,我觉得孩子们真的太不容易了。吉利德一直以来的公司愿景和文化,是希望突破不可能,为公众创造一个更美好、更健康的世界,支持这次活动的一部分原因,也是因为这共同的愿景。社会各界,都应该尽自己所能,不仅帮助HIV感染儿童,也帮助大家更多了解艾滋病和消除歧视,做好HIV的防控。”

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△ 反歧视午餐活动中,孩子们献上一副关于梦想的画卷

(左三为郭小平,左四为企业代表金方千)

目前,“5.26国际艾滋病反歧视午餐日”有80多个国家和地区响应,已经成为引导大众正确认识HIV及艾滋病、消除恐惧和误解,从而减少歧视的重要阵地之一。

餐桌上的互动也给孩子们带来了力量。贝贝在来到红丝带学校之前,“家人都会有一点点歧视,吃菜的时候不能在一个桌子上吃,要等他们吃完了,我们才能吃。”两年前第一次参加反歧视午餐时,她不敢动筷子,低着头不敢和同桌的人有任何眼神交流,“因为如果他们看我的话,我会觉得是不是我哪里做错了什么。”看到同学们礼貌地伸出筷子夹菜,她才敢动筷。这次午餐她发现,原来有些外面的人不会嫌弃自己,敢和自己正常沟通,也敢和自己一起吃饭,这些善良的人还会给自己夹菜。第二次参加反歧视午餐时,她也变得落落大方。

反歧视是一个缓慢的过程,郭小平觉得,“只要事情在慢慢地往好的方面发展,我们就有信心。”

贝贝这一代新的学生,状态看上去比第一批毕业的学生更阳光。郭小平认为这也是多方面努力的成效。比如2004年第一批孩子入院时,还没有儿童用药,当时国家的“四免一关怀”政策尚未发布,他们也用不起HIV抗病毒药物,很多孩子都经历过反复发病的痛苦;而这批孩子从小就吃上了抗病毒药,没有发过病。随着医疗进步和企业的捐赠,如今学校里符合用药条件的孩子们都换上了副作用更小的创新药物,而且是日服一次的单一片剂,服药的负担减轻了很多。此外,这批孩子来自全国各地,可能不同地方的人,心态也不一样。

贝贝和同学们的梦想,有的是设计师,有的是摄影师、歌唱家。校长鼓励她们好好学习,如果发展得好,可以开一家属于自己的公司或是工作室。而即便是之前不接收HIV感染者的单位,“如果有一些人好好学了,指不定,不管你有没有疾病,人家都会录用你,因为有好的人才,为什么不用呢?”

最近,郭小平准备给孩子们开设创客与计算机课程,为他们之后走上工作岗位打基础。如果各方面条件允许的话,他还想他们去游学——就像一些家长带孩子去世界各地旅游一样,他也想带着红丝带的孩子们,去看更大的世界。

05

反歧视的未来

贝贝有时候会用手机在网上搜索,第一个感染HIV的人是谁,得到的答案是,是一个非洲人从大象那里感染而来。有时候她还会去搜,艾滋病会被攻克吗?(在她看来,只有艾滋病真正被攻克,歧视才会真正消失。)得到的答案是,未来有可能会被攻克。

有一次她和郭小平去参加活动,被问到最痛苦的事情是什么?她的回答是,有这个病。活动结束后,她又去问了郭小平,艾滋病会被攻克吗?

郭小平回答说,会的。

比起搜索引擎上的答案,她更对“郭伯伯”的答案深信不疑。

郭小平暗地里表示,自己其实心里也没有数。但很多时候,他需要给孩子们信心。另外,就是要把副作用的事情解决,这样一旦将来艾滋病被攻克,孩子们就是一个健康的人。

联合国各会员国关于艾滋病问题的政治宣言中,承诺共同加大防治HIV的努力,到2030年结束HIV流行,让HIV作为一种流行性疾病而成为历史。那将正好是贝贝这批孩子长大成人的时候。

但,歧视会消失吗?它不仅仅是道德的问题,也有关面对传染疾病,我们如何与之共存的问题。新冠疫情发生以来,我们面对的世界越来越具有不确定性。很多人或许对传染病、对歧视都有了更多的体会。郭小平认为,疫情对于HIV的预防也会有一个促进作用,“因为大家都感受到传染病的厉害了”。人们对患者个人信息的保护、对染病的人是否是有道德问题,也有了更充分的讨论。

办学校这些年下来,郭小平感到最困难的地方,就是据自己目前的信息渠道,他不知道专家或政府层面如何评判自己做的这些事情,“我们只是在做,做的目的可能是一腔热情吧,可能是因为自己的情感吧,但这件事究竟做得怎么样?”

这是中国第一个医疗与教育相结合的学校,由于没有先例,他如履薄冰。“我希望有可能的话,对于感染的这些孩子的教育、关怀,包括健康、生活方面,能有一些医疗、心理方面的专家,包括HIV方面的专家,给我们一些这方面的建议。”

红丝带学校已经过了为孩子们的吃穿发愁的阶段,但对孩子们管理的把握度,他依旧拿不准。“比如说,孩子是吃药能活着就行了?还是我让他们拥有良好的教育、医疗,有更好的生活?可能有人说,我们自己都没有你们学校这样的生活条件,那么,究竟我让他好一点,还是平平常常?”

采访过程中,每一次访谈,都会有学校的工作人员搬着设备来录像。我问郭小平,这是为了更好地对外宣传吗?他说,“不是,是我自己想把这些都记录下来。虽然我们的学校可能成立的时间也不长,但我把这些记录下来以后,能给将来人们再做类似事情的时候有一个经验可借鉴,不像我们学校现在没有经验可去借鉴。因为将来可能会出现其他的传染病,我们现在的经验,不管是对的还是错的,将来可能都有用。”

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△ 郭小平向人们介绍红丝带学校的发展历程

还有两年,郭小平就要退休了。如果在退休后,后几代人还需要这个学校,他的计划是逐步让感染者们接手——因为他们自己亲身经历过,所以更懂得孩子们的遭遇,更知道怎么去照顾这些孩子。

郭小平更希望,有一天,大家都能回到普通学校去,这个学校一个学生都不再有。

(部分图片来自红丝带学校)

策划:三联.CREATIVE

监制:沈艺超

微信编辑/设计排版:毛思雨

作者:芬航

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原创
同事网上认识了一个女友,他害怕被骗让我陪他去。

原标题:同事网上认识了一个女友,他害怕被骗让我陪他去。 同事网上认识了一个女友,他害怕被骗让我陪他去。去了后,我发现他的眼光贼好,找了一个仙女。他没喝几杯就倒了,我和她聊的很投缘,后来我们就好了。等到我们要结婚时,她对我说:“亲爱的你还没去过我家,一起去见见爸…