【紫牛头条】脑瘫少年用脚打游戏做直播,“想挣钱带妈妈去环游世界”

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“大家好!我是用脚追求梦想、用心过好人生的皓皓。”


近日,“用脚打游戏”的苏州00后脑瘫小伙王春皓在网络走红,他的阳光乐观吸引了不少粉丝关注。虽然有时连一句话都很难连贯地说清楚,但一点都不妨碍皓皓在镜头前展露阳光的笑容。接受扬子晚报紫牛新闻记者专访时,皓皓说:“我想好起来,不想给家里添麻烦。”

 
五个月被确诊患有脑瘫
父母带他四处求医

2002年3月,随着皓皓的出生,全家都沉浸在迎接新生命的喜悦中。然而这份喜悦并没有持续太久,夫妻俩很快就发现了皓皓的异常。经过检查,皓皓确诊患有先天性脑瘫,“当医生告诉我皓皓患有脑瘫后,我的脑子一片空白。我当时并不知道什么是脑瘫,只知道我的孩子还这么小,只要有一丝希望我都要救他。”皓妈说。

从那以后,皓皓便走上了漫漫求医路,皓皓爸爸在外挣钱养家,皓皓妈妈则陪伴在儿子身边。“为了带皓皓去上海治病,我们经常要早上6点出门赶清晨第一班火车。陪他做完针灸、按摩、康复后,再赶下午1点的火车回昆山。”

皓妈告诉记者,皓皓从小就很坚强,每次在医院做针灸时,手臂和头部都插满针,但只要给他讲故事,立马就能安静下来。

乐观的皓皓
“有些小孩在治疗过程中会一直哭,这对家长来说也是种折磨。但是皓皓很坚强,也正是因为他的坚强,才让我们这么多年坚持下来。”皓妈坦言,其实很多时候会感到沮丧,但只要一看到皓皓的笑容,便觉得所有的坚持都是有意义的。 
避免“剪刀腿”要做分腿训练
坚强的他从未喊过一声疼

在上海治疗了大半年后,皓皓的身体并没有明显好转。“后来,我们了解到山西对于脑瘫的治疗比较细致。抱着试一试的想法,我们又从上海跑去山西。山西的治疗分为两个周期,1个月在医院做康复治疗,2个月在家恢复身体。”皓妈说。

皓皓妈在喂皓皓吃饭
皓妈告诉记者,皓皓的体质非常差,每次从山西坐火车回到昆山后都会发烧,发烧后身体状况又会变成治疗之前的样子。“每个周期的治疗都要花三万多元,但是一回昆山他就会发烧,相当于所有的治疗全都白费。”坚持了两个周期后,皓妈决定让皓皓在家进行康复训练为了避免皓皓长大后走路变成“剪刀腿”,皓妈每天在家为皓皓做两次分腿训练和上肢支撑。

“之前在医院治疗时,康复师教过一些基础的康复训练。我按照医院的康复仪器画了草图,找木工做了训练过程中要用的插板和站立架,自己在家给他做康复。”皓妈告诉记者,每次分腿时都要将双腿掰成100度,虽然很痛,但是皓皓从来没有喊过一声疼。 
五次全麻大手术
浑身上下布满疤痕

2008年,在病友的介绍下,皓皓来到北京武警总医院做神经干细胞移植,光脊髓就抽了一百多毫升。由于脑瘫患儿术后对疼痛更敏感,每次手术皓皓都会进行全身麻醉,术后十多天都处于发烧状态。皓妈告诉记者,皓皓一共做了五次全麻大手术至今头上都留有两道深深的疤痕。

皓妈说,2013年那次手术后,他的下肢全被打上了石膏,有六周时间一动不动地躺在病床上。“当时皓皓只有七十几斤,身体都被压坏了,尾椎骨、脚后跟都出现了压疮。”皓妈心酸地说。

皓皓和妈妈在小区休息
“之前皓皓的左手臂总是不受控制地向上举着,后来医生就在他后背开了一个大口子,到现在还有疤。手臂、掌心、腿上都有手术留下的疤。”皓妈说,每当天气转变的时候,皓皓身上有疤痕的地方都会很难受。
为分担家庭压力
偷偷做起“游戏脚播”

为了替皓皓治病,2007年皓妈贷款经营了一家网吧,一家人就住在网吧楼上。皓妈说,皓皓每次放学回来,都会站着看别人打游戏,回去后自己再偷偷地用脚练习。“上学的时候学校里有计算机课,教过一些简单的输入法。等上了高年级,皓皓认识的字也渐渐多了,他就在家里自己学习游戏攻略。”

皓妈,六年级时,一直处于手术阶段的皓皓不得已只能辍学在家。在此期间,他自学了象棋和魔方。“皓皓是个思维性很强的孩子,也非常爱学习。经常在家里看各种视频教学,现在已经可以用脚拼四阶魔方了。

2021年5月3日,扬子晚报紫牛新闻记者来到皓皓家。记者看见,皓皓左脚踩在键盘上,右脚控制住鼠标,正在熟练地操作着电脑游戏。当记者问起皓皓以后想要做什么时,他说:“我想做一名用脚打游戏的主播,这样爸爸妈妈就不用为我担心了,我也能为家里分担一点经济压力。”

皓皓左脚控制键盘、右脚控制鼠标
皓妈告诉记者,2020年6月,皓皓在刚满18周岁后便申请了一个直播账号,每天用脚直播打游戏。在做直播的过程中,总会遇到一些人在弹幕上骂他是个傻子,但是皓皓每次都会笑着说:“没事,我已经习惯了,妈妈你不用担心。”

皓皓用脚直播打游戏
每天直播两小时,坚持了大半年。虽然没有赚到很多钱,但是皓皓却将乐观阳光传递给了很多网友。原先不爱与人讲话的皓皓,也因为直播改变了自己。“做了直播之后,我更愿意去跟他人交流了,我体会到了沟通的快乐。”皓皓说。 
“妈妈辛苦了,
等我有了钱带你环游世界”

从皓皓选择做直播开始,皓妈便坚持每天拍一个短视频记录生活。不到一年的时间,已经拍摄了165个视频,播放量达20万。用脚直播、玩魔方、出门散步、挑战坐船……这些视频一一记录着母子俩的日常生活。

“脚播皓皓”主页上,简介这样写道:记录日常生活,一个用脚直播的男孩,感恩有你们陪伴。我虽然残疾,但我又比很多人幸运,我努力做好自己,一个与众不同的我。

每个短视频的开头,皓皓都会和妈妈一起热情洋溢地跟网友们打招呼。虽然有时连一句话都很难连贯地说清楚,但一点也不妨碍皓皓在镜头前展露阳光的笑容。皓妈告诉记者:“皓皓的身体现在越来越好了,我们想用视频记录下每天发生的点滴小事,等以后翻看的时候,也能回想起我们曾经做过的努力。”

皓妈表示,由于皓皓现在正在接受药酒治疗,身体情况不允许每天继续高强度地直播,今年2月已经暂停直播了。“我们现在的生活主要就是寻找快乐。皓皓从小承受了太多病痛折磨,太多异样眼光,现在只希望他的身体可以慢慢地变好,越活越快乐。”

虽然命运捉弄人,但皓妈却很乐观:“我们生了皓皓,虽然他不怎么健康,但是对我们这个家庭来说也是个很大的成长,让我们学会了很多东西,也看到了很多风景,我们并不想去多抱怨,只把它看作人生的一个成长过程。”

对于一直不离不弃、相伴左右的妈妈,皓皓也是充满了爱与感激。母亲节即将到来之际,他对最爱他的妈妈说:“辛苦了,妈妈!等我以后有了钱,我带你去环游世界!”

紫牛新闻记者|顾秋萍
紫牛新闻实习生|梅方滢 刘炜
编辑|万惠娟
剪辑|万惠
主编|陈迪晨
图片来源 受访者提供


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