“肿瘤治疗黑幕”中的家属:太想活下去 可能被医生骗了

“肿瘤治疗黑幕”中的家属:太想活下去 可能被医生骗了

近日,北医三院肿瘤内科医生张煜反映肿瘤治疗黑幕的文章引发广泛关注。张煜在文中称,目前的肿瘤治疗中存在大量不良医疗行为,包括不遵从最权威的肿瘤治疗指南,对患者故意不采用标准治疗方案而改用其他方案,但增加患者的经济花费、毒副反应甚至死亡率。张煜在列举的案例中指出,上海某医院的L医生对晚期胃癌AFP阳性患者的治疗行为有问题,导致患者人财两空。4月19日,国家卫健委回应称对此高度重视,立即组织对有关情况和反映的问题进行调查核实。21日,张煜医生文中的胃癌晚期患者家属马荣向北青-北京头条记者讲述了其父亲在L医生处求医的经历,并表示“一开始太想活下去,可能被医生骗了”,希望相关部门调查其治疗行为是否有问题,希望别再有其他家庭受骗。

北医三院医生曝肿瘤治疗不良医疗行为 国家卫健委介入调查

近日,北医三院肿瘤内科医生张煜发文反映肿瘤治疗黑幕称,目前的肿瘤治疗中存在大量不良医疗行为,包括不遵从最权威的肿瘤治疗指南(中国CSCO指南、美国NCCN指南或欧洲ESMO指南),对患者故意不采用标准治疗方案而改用其他方案,但增加患者的经济花费、毒副反应甚至死亡率。对此,张煜医生呼吁国家相关部门早日设立医疗红线并严格监督执行,遏制肿瘤治疗中的不良医疗行为。

在文中,张煜医生列举了上海某医院L医生收治一位晚期胃癌AFP阳性患者的案例,称该医生让患者进行NGS测序,治疗费用约2万但结果并无参考价值;向患者推荐NK细胞疗法,每一针花费3万元,但对晚期肿瘤几乎无用,且临床应用已被国家叫停;滥用日达仙辅助用药等,最终导致患者人财两空。

4月19日,国家卫健委发通报称,关注到“北医三院肿瘤内科医生反映肿瘤治疗黑幕”有关网络信息后,国家卫健委高度重视,立即组织对有关情况和反映的问题进行调查核实。相关问题一经查实,将依法依规严肃处理,绝不姑息。相关情况将及时向社会公布。下一步,将持续推进肿瘤诊疗管理工作,进一步健全管理制度规范体系,加大监督指导力度,确保相关要求落实到位,着力提升肿瘤诊疗规范化水平,维护人民群众健康权益。

在文章引发关注后,张煜医生自行删除帖文,称“无法承担压力和可能带来的后果”。4月21日,谈及发文对其工作及生活的影响,张煜医生表示他也担心对自己及家人带来不利影响,但目前还好。

患者家属要求调查涉事医生及其治疗行为是否有问题

4月21日晚,张煜医生文中提到的晚期胃癌AFP阳性患者的女儿马荣向北青-北京头条记者称,张煜医生的文章引发关注后,为其父亲诊治的上海某医院普外科L医生并未联系过她,也并未对张煜医生网帖内容进行回应。但4月20日,她接到了涉事医院工作人员的电话,对方问她有何诉求,她表示,希望医院彻查L医生的治疗行为是否存在问题,是只有L医生这样还是其所在的科室都是如此。对此,对方也表示将会开展调查。

马荣说,父亲去世后,她本来也想这件事就这样算了。“L医生是大医院的医生,我要是告他也告不过,但在张煜医生的鼓励下,我愿意站出来讲述我们的经历,希望不要再有其他患者其他家庭像我们受骗,最后人财两空。同时,我知道这件事可能也会对其他医生也造成影响,其他患者也可能因此不信任医生,这是我不愿看到的,我相信好医生还是有很多,希望医院能把此事调查清楚。”

此前,在张煜医生公开质疑其治疗行为后,疑似L医生的微博账号曾发文称“最近得知有个家伙整天在网上捏造,编造故事,好指名道姓,还真有这种败类,让子弹飞一会吧”。北青-北京头条记者私信该微博及L医生的知乎账号,暂未得到回应,多次致电电话也均无人接听。

4月22日,北青-北京头条记者致电涉事医院询问L医生治疗行为被指不规范一事,医院宣传部工作人员称,此事由品牌拓展部负责跟进处理,但记者多次致电品牌拓展部,电话均无人接听。

到大医院寻求更好的治疗办法 入住普外科被介绍至其他医院化疗

马荣称,2020年3月,其姑妈马秀兰确诊胃癌,同年6月3日,其父亲马进仓也确诊胃癌晚期,在青海西宁的医院看过后,医生对两人均不建议治疗。“我父亲当时已经是晚期,癌细胞发生肝转移了,医生不建议治疗,但要治疗也可以,建议化疗。而我姑妈确诊时癌细胞还没转移,但她也70多岁了,医生担心做化疗她身体承受不住。”对此,马荣和家人仍不放弃,又去了北京的医院看病,但医生也建议回老家治疗。“因为在北京治疗的话费用不小,还得等床位。”

马荣说,回家后,家里人还是想试试其他大城市的医院,希望能有更好的办法。“6月份,我表哥也就是我姑妈的儿子带着我姑妈去了上海某医院让L医生看,他觉得L医生挺热情的,让我也把我爸带过去看看。表哥事先和L医生说了我爸的情况,他也说可以过去看看。当时,我们就抱着先去看一看的心情过去了,就诊很顺利,L医生也确实很热情。他说我爸的情况挺严重的,不可能治愈,按他的治疗方案存活三年应该没问题,他会努努力争取让我父亲存活五年。他的这个说法相比其他医院给了我们更多的希望,想着能多活三年是三年,我们就在他那边开始治疗了。”

2020年7月2日,马荣带着父亲去找L医生看病,当时,其姑妈刚结束第三天的化疗,姑妈出院后,其父亲就用上了她的床位。“当时我们早上8点多到医院,9点多时,L医生就安排我们做了基因测序(NGS),说为了更快、更准确地用药,大概一周后出报告。当时做基因测序花了1.86万元,就在医院的过道直接刷了POS机。我当时还觉得奇怪,跟我表哥说了一下,他说我姑妈也是这么做的,应该没事。交了钱后,直接就给我爸抽了血。”

马荣称,在上海某医院治疗时,其父亲住的是L医生所在的普外科,做检查、买药都是在医院的缴费窗口缴费,包括交押金,但也有部分药是从外面买的,跟做基因测序一样,也通过POS机刷卡,有人直接将药送到其在外面租住的地方。“从外面买的药包括日达仙、卡介苗、安罗替尼等。”

2020年7月15日,马荣突然被L医生告知,需将其父亲转院到另一家肿瘤医院做化疗。“我表哥当时跟我说,L医生的解释是因为他所在的科室是普外科,不能给肿瘤患者做化疗,可能是被科室的人举报了,所以让我们去他介绍的另一家肿瘤医院。当天还下着雨,我们转院后,那边的医生还让我们做各种基础检查,包括彩超、CT等,我当时都急哭了,后来一位女医生说是医院规定的流程没办法,让我联系介绍我过去的人。我找了L医生后,后来医生给我减了一些检查项目。本来说的是我们一过去就能做化疗,只要三天,因为之前在L医生那边也基本都是做各种检查,但最后做检查加上化疗,我们在那家医院住了5天半,那次花了8000多元。”

被问及为何没有在L医生所在的医院肿瘤科化疗,马荣坦言,她带父亲到该医院只挂了L医生的号,当时对他也比较信任,就按照L医生给的方案进行了,也没考虑过挂其他科室的号。

被医生推荐NK细胞疗法 一针3万元打5针送1针 

马荣的父亲原本是家里唯一的收入来源,但他病倒了,而马荣也为了照顾父亲辞职了。为了找工作多一份收入,2020年7月下旬,马荣回了一趟老家。在那期间,她的母亲留在上海陪父亲继续看病。“有一天,我妈就跟我说,L医生说了有一种NK细胞治疗,他有病患打了这个针效果很好,一针原本是5万元,考虑到我们是农村来的,一针给我们3万元。我当时听了还是觉得这个针我们用不起,不想打。我表哥想给我姑妈打,后来他就跟L医生说了我不同意给我爸打。8月1日,L医生亲自给我打电话说这个NK细胞治疗果很好。当时我爸的治疗,L医生一直说挺好的,我爸听说这个针效果好也想试试,最后还是决定给我爸打了。”

马荣称,她还记得,当时她表哥和弟弟还去参观了提供NK细胞治疗的公司实验室,8月10日,她姑妈和父亲打了第一针NK针,还是刷POS机向公司缴费,一针3万元。“我爸吃药身体都会有反应,但打完这个针一点反应都没有,他就不太想继续打了。但L医生跟我们说这个要坚持一个疗程,后来公司那边说可以打五针送一针,就是我爸我妈一起打6针,一人三针,平摊下来一人花7.5万。8月27日,我爸就打了第二针,当时我家一辆小车卖了4万元,刚好付了钱。第三针相当于是只要1.5万,所以在9月18日还是给我爸打了。”

马荣习惯在微博上记录自己的日常生活,并标注定位。因为定位在上海某医院,2020年9月,曾有病友向她提醒不要相信L医生,但她当时并没太在意。“那个病友说L医生给他父亲做了一个不负责任的手术,他父亲及时转院才活下来了。当时我还以为这个病友是骗人的,也没相信他说的话。”

患者病情恶化确诊6个月后去世 家属:太想活下去 可能被医生骗了

马荣说,L医生每次说起父亲的病情都说“挺好的,挺不错”,她也一直以为父亲药也吃了,针也打了,应该是在好转了。直到2020年9月底,父亲做胃镜时,做检查的医生称其父亲的病情已经很严重了,她才意识到,其父亲的病情一直在恶化。“当时那个做胃镜的医生跟我爸说,他胃都烂了,是没有治疗吗,怎么这么严重。我爸就说一直在治疗。当时是药也吃了,KNK针也打过了。我爸做完胃镜回来情绪就很低落,很沮丧,不想吃药不想治疗。我当时也觉得疑惑,但只能安慰他说可能是做胃镜的医生不知道情况。”

后来,马荣去问L医生,他的治疗效果到底体现在哪里,为何打了NK针还是没反应。“他直接跟我说,他又没说是100%有效,可能70%的人有效,30%的人无效,但我爸就是那30%的人。我当时就开始对他产生怀疑了,不那么信任他了。”

2020年10月,国庆后,L医生从上海被调往海南工作,将其父亲委托给另一位医生,每次问病情,两人都让她问对方。“我爸当时基本上就处于没医生管的状态了。那段时间,我父亲还是一直在吃L医生开的药,但不知道是副作用还说什么原因,一直吃不下饭。后来,我父亲拿着药去咨询L医生委托的那位医生,他说‘谁让你吃这么多药,人没病死,吃药都吃死了’。我也问L医生药还要不要吃,他只说‘继续吃’。不过,我最终还是决定给我爸停药,他的药里有治疗乳腺癌的,也不知道有没有用,停药后他慢慢也开始吃饭了。”

这时,马荣已经对L医生失去了信任。马荣说,2020年11月,她挂了L医生原来所在医院的肿瘤科医生的号,带着父亲去看医生。这时,医生告诉她,其父亲的癌细胞早已发生了骨转移。“但是当时我们都不知道,L医生也没说。当时我带去了所有的病历材料,医生看了L医生的治疗方案后表示,在他看来,这个治疗方案很荒唐。之后我们就没再让我爸继续治疗了,带他回青海老家了。”

在马荣彻底对L医生失去信任前,她在知乎上也给张煜医生看过其父亲的治疗方案,当时张煜也指出治疗方案有问题,“但我那时还比较信任L医生,没相信他”。

回家大约一个月左右,2020年12月24日,马荣的父亲去世。到此,家里为给他治病已负债15万元。2021年3月,马荣的姑妈也撒手人寰,其家里的积蓄也花完了。马荣算了算其父亲在L医生处治疗的花费,从2020年7月到10月,光大头的支出大概花了二十五六万元。

两位亲人先后离世,马荣更怀疑L医生的治疗方案了。“现在想起来我们可能是被L医生骗了,我们一开始太想活下去了,想接受好的治疗,以为大城市的医院会更有办法,所以一开始特别信任L医生,他可能也是利用了我们的这种求生心理吧。”

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