三个疑难杂症患者自述:我害怕别人把我看作异类 | 故事FM

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三个疑难杂症患者自述:我害怕别人把我看作异类 来自故事FM 39:56
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提示:本期节目涉及到一些非常强烈的画面描述,可能会引起你的不适,请自行斟酌是否继续收听。

苏珊·桑塔格写过非常有名的一本著作,叫《疾病的隐喻》。她在这本书里探讨了疾病的隐喻化。或者换个说法,就是讲客观的身体疾病怎么变成了道德批判甚至政治态度。

疾病带给病人的,不仅有病痛的折磨,还有社会对病人的偏见。甚至很多时候,偏见带给病人的折磨,要远比病痛本身更让人难以忍受。

今天的节目,我就给你带来三个「患者和疾病」之间的故事。

 小喜,36 岁,牛皮癣 

 

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我叫小喜,来自北京,如今定居在澳大利亚悉尼,今年 36 岁。

 

发现自己得了牛皮癣,是在 9 岁的暑假。起因很简单,那个暑假我摔了一跤,很奇怪,伤口一直好不了。然后突然有一天,我发现自己全身都起了红疹子。起初只是一点,后来,星星点点的红疹子连成片,一片片又连成更大一片。

 

情况逐渐严重到让人无法忽视,爸妈便带我去看医生。医生说这个叫牛皮癣,也叫银屑病(之所以叫银屑病,是因为可以从发病皮肤区域剥下一层白色鳞屑)。


这病在我身上来得莫名其妙,我只是摔了一跤,突然间我的免疫系统就决定要攻击我。直至今日,这个病的病因也没有一个清楚的解释。

当时的我才 9 岁,并不是特别在意,只是觉得它很恶心,也不了解这个病会给我的生活带来什么影响。开学前,我把这件事告诉了我最好的朋友,说我摔了一跤然后得了牛皮癣。我只告诉了她一个人,没想到她报告给了学校。

 

结果,暑假后开学的第一天,整个世界都变了。


■ 图/来自网络

我记得特别清楚,我走进教室那一刻,所有的学生就跟见到鬼一样,离我远远的。我走到我的座位边坐下,周围那些同学立刻把桌椅拉开,不消一秒钟,「哗」,我周围一圈都是空的。放了学,路上有同学拿小石子砸我,还有同学抢我的书包和小黄帽扔来扔去。类似这种排挤、欺负的行为有很多。

 

老师也不让我来上学,学校还联系我爸妈,要求开医生证明说我这个病没有传染性,不然不允许我来上学。那会儿是 90 年代,在当时这个病并不被大家所熟识。

 

那时候的我,对在学校所遭遇的不公行为,只能选择默默忍受。我所在的学校还是一个很好的小学,学校都这样对我,我更不能指望向老师求救了。

而我的父母是很传统的那种父母,敬重老师和学校,觉得老师说什么都是对的,不会跟老师起争执或提出异议,所以父母也帮不到我。

在学校,我不由自主地产生了自卑感,我明明没有任何错,但我就得夹着尾巴做人。 

 

好不容易我熬到小学毕业,要上初中了。我终于可以去一个没人知道我牛皮癣历史的地方,重新开始。偶尔有初中同学问起我胳膊或手上的牛皮癣是怎么回事,我会说是海鲜过敏,用一个谎言接着另一个谎言,把这件事情搪塞过去。

 

我不是故意撒谎,只是小学的经历告诉我,如果我如实告诉别人,那么全世界都会与我为敌。所以我只能把自己包紧了,不告诉别人我有这个病。同时,内心隐隐期待,这个病能早点好。

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寻医问药的过程中,我去过正规的医院,没有用,所以为了治病,我还试过一些特别奇葩的办法。

有一种叫睡眠疗法,大清早起来,我和我妈赶到那个军医院,医生会给我吃颗药,药一下肚,我会立刻昏睡过去。等我醒来,已经是晚上,人感到昏昏沉沉的,甚至需要我妈把我拖出医院。这个疗法的原理是什么我也不知道,反正每周跑过去倒头就睡,一睡就是一整天,这就是全部疗程。

 

还有一种方法,说有一种来路不明的蘑菇,吃了以后可以治这个病。也不知道我妈从哪听来的,她信以为真,一路火车转公共汽车再转三轮车,风尘仆仆到了一个很偏远的地方,用高昂的价钱买了一袋这种蘑菇回来。后来因为这个蘑菇实在太难吃,我没吃,被我妈自己一个人吃了。

 

还有一种电击疗法。我爸不知道从哪搞了一台仪器,仪器一端通着电,另一段有一个圆形的接头,可以打出电花。治疗的时候需要将圆形的接头按在牛皮癣上面,我被噼里啪啦地一通电击。当然,这种疗法也没有起作用。

 

我试过了各种稀奇古怪的方子,在这个过程中我甚至觉得,我治病所遭的罪远大于牛皮癣本身带来的病痛。


■ 图/来自网络

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17 岁时,我离开北京,去新西兰上高中。之所以选择离开,一是因为成绩不好,还有一个很重要的原因是我妈觉得,我在国内肯定找不到肯接纳我的男生结婚。

她认为我略黑的肤色加上皮肤病,不符合中国人对女性肤白貌美的审美取向;加上受到之前看的外国电视剧电影的影响,我妈觉得老外可能会接纳我,我可以嫁给老外。可我不喜欢老外,我妈当时这么说,让我很受打击。

刚去新西兰时很开心,等于又一次重新开始。但没过多久,「熟悉的味道」又扑面而来。上体育课,同学不跟我排一块,还把我推来推去的欺负我。

有一次很幸运,我们年级来了个转学生。没想到她第一次上体育课就替我站出来,她当时非常生气地对那些人说,「你们不要再这样了」,然后一把拉我到她的旁边说,「你跟我站在一块」。

我当时看着她,觉得这个人简直就是一个天使。因为一直以来我都是这么被别人对待的,即使被人推来推去,我也没有一点反应,会觉得别人这样对我很合理。在我脑海中,从来没有像她一样,产生过反抗的想法。

 

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后来,我从新西兰的高中毕业,来到澳大利亚上学工作。而在澳大利亚的一次经历,帮我打开了曾经包裹的紧紧的自己。

 

那天我正常上班,穿着短袖,胳膊上有一点不太严重的牛皮癣。恰巧有一个同事路过,忽然他「诶呀」一声,我内心很紧张,怎么办,他看到了我胳膊,我被发现了。

可他却转身离开,过了一会儿,他手里拿了支澳洲的木瓜膏回来。他拉着我的胳膊,挤出一点木瓜膏涂在我的牛皮癣上,并且很认真地给我揉啊揉。他说,「你这个有点干,涂一点可以保湿。」

我当时站在那里,好像被雷劈一样。这简直太不可思议了,竟然有一个人愿意用他的手去碰我的牛皮癣,连我爸妈都没能如此坦荡地把牛皮癣作为一个可触碰的东西。我愣了,他说,「你可以试着用一用,超市里面就有卖的」,说完就走了。


■ 小喜在澳洲的夏天所有需要用的东西。如果脸上太花了会用一下药膏。夏天的晚上会痒得直抽抽,所以冰敷是必须的

 

他那次微小的举动成了我人生的转折点,从那一天开始,我发现这个事情竟然可以被别人接受。现在想来,我真的很感谢他,虽然我从来没能跟他说出这句话。

 

后来,当别人问起我胳膊怎么回事时,我试着不再说谎,直接告诉他们,那是牛皮癣。而且我发现澳洲很多人都有牛皮癣,当他们得知我有牛皮癣时,会主动和我交流治疗牛皮癣的经验。承认自己有牛皮癣,竟成为迅速拉近与别人关系的一种方法。

 

渐渐的,我不再对牛皮癣讳莫如深。有时,我还会翻回去再跟国内的好友重新坦白,我有牛皮癣这个病,只是当时瞒着没有和他们说。他们听了,也都没说什么。

 

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当年我出国的原因之一,是妈妈觉得我肯定找不到能够接受我的中国男生。这句话就像一块匾刻在了我的脑子里,让我一度非常难过和自卑。

 

但是事实上,在 23 岁那年,我在澳大利亚一家酒店打工的时候,遇到了一位心仪的中国男孩,但是因为担心对方会介意自己的的皮肤病,我起初拒绝了他的表白。不过,令我没想到的是,他在得知了实情之后表示他完全不在乎,现在我们已经结婚好几年了。


■ 小喜和她的老公。这张没把他照好,不过他说不露脸挺好的

现在再回头看,我觉得,牛皮癣很可能会带来伴随终身的生理痛苦,但比起想方设法地治疗它,更重要的还是在心理上接受它。

 

首先,我想跟家长说,遇到自己的小孩有疾病的时候,他们内心首先要强大。我父母他们总会把这个事情预想的很可怕,根本没有办法正确面对这件事,仿佛觉得这个世界要塌,担心我以后嫁不出去,找不到工作,他们也会不断把这种焦虑情绪传递给我。

 

如果当时他们可以正确看待这个病,并帮助我在心理上进行积极的建设,那我需要承受的痛苦可能就只有这个病本身,我觉得以我的性格,是能够承受的。

 

我之前看过一本书叫《病者生存》,书里说人类基因在复制时并不是完美的,总会有这样那样的缺陷,但有时正是这些承载着缺陷的基因,在人类的某些特殊时刻与大的灾难面前,为人类的延续带来转机。

 

那本书里有提到牛皮癣,说牛皮癣患者确实在基因的某个片段上与正常人不一样。所以,虽然我是得病的人,但一想到,也许牛皮癣基因会在某种情况下帮助人类延续,我就觉得心里平衡了许多。

 

我小时候每年生日的愿望都是能治好这个病,但现在的我已经不在乎了。我终于可以把生日愿望留给「世界和平」,多好!


■ 小喜周末去悉尼周边的 Jervis Bay 玩时,用无人机拍的白沙滩

 小五,尿道下裂 

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我叫小五,我有一个先天性的疾病,叫「尿道下裂」,这种病只会出现在新生男婴的身上。

这个病其实就是男性的外生殖器畸形,正常男性的尿道口在前端,而我的在根部,影响我的地方是没法儿站着尿尿,如果站着小便就会尿到裤子上。

这个病带给我最大的伤害,不是肉体上的,更多的是在精神上。

父母很明智,从小就让我避免和别人一起如厕。上了小学以后,我有一两次被别人发现总是自己蹲着上厕所,他们就好奇来问我。那时候我没觉得有什么,还说,「我跟你们不一样」,仿佛是在吸引他人的关注,偷偷告诉了身边的朋友,这事就传开了。

结果后来男生女生都笑话我,给我起各种外号,说我不是个男人。他们说,「你要是男人你就把裤子脱了呀。」

我就像有传染病一样,大家都离我越来越远。


■ 图/视觉中国

在遭遇这件事前,我乐观聪明,学习也好。但在此之后,我感觉自己一下子不一样了。我越想有朋友,身边就越没朋友,于是我用各种方式博他人的关注。比如下雨天走在路上,把水往前面女孩子身上踢。或者上课闹怪声,出洋相,哗众取宠。这个事情一直影响到我上初中,我还是这副样子,感觉很痛苦。

所以真的要感谢我的父母和后来的几个朋友,他们让我知道了人生的温暖。还有一位老师,在我不被任何人接纳认可的时候说过一句话,也让我非常感动。有一次我作业写晚了,自己去办公室交,老师向全办公室的人说,「这是我的得意门生」。其实我当时数学成绩一塌糊涂,甚至不想上学,因为在学校太痛苦了。但是这位老师给了我留在学校的勇气。如果没有他们,我可能早就自暴自弃了。


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再说回我的病,尿道下裂的发病率不低,大概每 200 个男婴中就会出现一例。但在新生儿阶段治愈率很高,大部分的病例一出生通过手术就可治愈。但我出生的时候,老家没有相应的医疗条件,导致我前前后后做了三四次手术。

出生的时候做了第一次,但那个医生没有经验,把我一个看似多余的重要部位给切除了。后来我跟其他主治医生聊天,医生说这个东西很有用,可以作为形成尿道的材料,可惜已经切除了。

十岁左右我又做了一次手术,手术是成功了,但问题出在护理环节。因为这个位置要排尿,很难保证干燥,所以要经常换药抑菌,这样才能让伤口尽快愈合。但是过程中还是发生了漏尿。我回家上厕所的时候,前面尿道口正常开着的情况下,根部又开了个口,等于这次治疗失败了。

时隔一年左右,最后找了当时国内这方面手术做得最好的医生,终于基本痊愈了。

手术后,我以为我可以重新拥有正常男人使用小便池的权利了,结果发现我还是不能。因为心理障碍太大,我没法在人多的时候排尿。就算进去上厕所,站在小便池前,也一滴尿都尿不出来。

■ 图/视觉中国

另外,我必须要承认,它看着还是有点儿小。我记得手术做完以后,我父母还问过主治医生,能不能顺便做下延长,但我那个时候年纪还小,最后也没做。

虽然这个病早就治愈了,但对我来说,它一直是我心里的一道阴影,一个无法与自己和解的秘密。

我大学期间有过两三次和女朋友更进一步的机会,但都临阵脱逃了,只剩下懵逼的女友。到现在了,我虽然没有女朋友,却也佯装自若地说自己有或者不需要介绍。说真心话,我现在没有欲望,也不怎么想谈恋爱。我觉得女孩子需要的东西我根本没有能力给予。

我很担心如果有一天我有了妻子,她得知我有这方面的心理顾虑,甚至说白了,不举的话,要怎么办?


 蘑菇,25 岁,脂溢性脱发 

在众多脱发现象中,「脂溢性脱发」可以说是最让人无奈的一种。导致这类脱发的原因有很多,当然也少不了熬夜、压力大、饮食不健康、作息不规律等因素。

但这就很诡异了,因为这无疑和当代年轻人生活现状高度重合。那么在这种情况下,被「脂溢性脱发」选中的年轻人,会如何理解自己的命运呢?

 

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我叫蘑菇,今年 25 岁,是一个「脂溢性脱发」的患者,已经有十几年的病史了。

初中的时候,我的发根出现了许多白色的小点点。我以为那是头皮屑,但是等它们掉下来之后,每小点上都会粘着一两根头发。后来我才知道,那其实是毛囊萎缩后变成了毛囊球。

我当时很害怕。我会把所有掉下来的头发用餐巾纸包好,放在抽屉里。这样虽然无济于事,但会让我有一点安全感。


■ 蘑菇小时候的照片(右一),小时候头发就比较细软少

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因为我刚开始掉,所以不是很明显。跟同学提起的时候,他们会说「是啊,我也是这样,我头发也不好。」

我觉得,他们根本就不能理解我的感受。

我和妈妈也说过这件事。但我妈妈是那种直性子的人,她觉得很正常,只是学习压力大而已,以后还会长出来。后来我经常和她说,她就有点不耐烦。

有一次放学回家,我又为头发的事情难过,一直躺在沙发上。她看不惯我这个样子,顺手抄起一根绳子——就是那种摩托车后座用来绑东西的绳子,直接勒住了我的脖子。

她说「你别一天到晚要死要活的!你看看人家那些瞎的、聋的、哑的、缺胳膊少腿的,不都好好活着吗?怎么就你,每天摆着个脸色!」

我被吓到了。从此以后,我开始隐藏自己的情绪,不再和她提头发的事。

 

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上高中以后,脱发越来越明显。以前扎头发的时候,用手把头发握起来,能有一块钱硬币那么粗,后来就慢慢变成小拇指那么细。我索性剪了短发,不再留长发。

高中的时候,有一个关系不错的女生,给我取了个绰号叫「顾没毛」。我当时非常敏感,每次听到这个绰号都会被刺激。我暗下决心,等到暑假,一定要去医院看一看。

我妈妈带我去了南京的一家医院。医生告诉我,这是「脂溢性脱发」,症状是毛囊萎缩,从头顶向四周扩散,头发变得又黄又软,头皮很容易出油。

医生给我开了药,还推荐了一种叫「梅花针」的疗法。

 

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「梅花针」是一个像牙刷一样的东西,它的刷头就是尖尖的针头。先用「梅花针」把头皮敲出血,据说可以活络,然后再用生姜擦拭。

那时候每天敲。针头嵌进头皮再拔出来,会有血,特别痛。但我想着,只要能治脱发,我就可以忍受。拿生姜去擦的时候,火辣辣的,我反而很开心。因为我觉得越辣越有效果。

 

高二的时候,我还去了一个叫「章光101」的专治脱发的机构,每天去店里涂药。开学以后,我就把药带进学校自己涂。

每天晚上 11 点熄灯之后,别人都睡了,我就坐在床上,开始摸黑涂药。因为没有镜子,也没有光,我涂得乱七八糟的。第二天早上起来,头发就像涂了摩丝一样,又硬又丑。

有一天,在去教室的路上,几个同学看到我的头发,来问我怎么回事,我慌忙结结巴巴地应付过去。从那以后,我再也没有在学校涂过这个药了。

后来,我家那边的「章光101」倒闭了。我在之后也尝试过各种方法,包括「霸王」洗发露、各种生发液和治脱发的产品,市面上有的我几乎全用过。可惜的是,都没有什么效果。

 

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高考完,我想一了百了,把头发全剃掉。

那天天气不错,我同学陪我去了一个巷子里的理发店,老人开的那种。店里没有客人,理发师是一个老爷爷。他问我「你为什么要把头发剃掉?」我把帽子一拿下来,他就明白了。

他帮我剃得非常干净,全部用刮刀刮过了。回到家,吓了我爸妈一跳。


■ 蘑菇高中毕业时,把头发剃光的照片

去了大学之后,很多人看到我,觉得一个女孩把头发剃掉很酷、很勇敢。但事实上,我内心还是很敏感,每次出门都要戴帽子或者假发。

我们大学是公共浴室,我害怕别人看到我光头的样子。大一的时候,我会去外面找一个小浴室单独洗。后来头发长出来一些,我为了保护这一点头发,就买了很多起泡瓶,先搓出泡沫,再轻轻地抹在头发上。

短发时期,我买了几个宽发箍,想盖住我头顶的发缝。有一次上排球课的时候,一个排球忽然冲我飞来,一下蹭掉了我的发箍。

我当时头晕目眩,好像场上的所有人都发现了我的秘密。来不及看其他人的反应,我冲过去把地上的发箍捡起来,往头上一套,就跑去了厕所。

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其实身边的人还是很难理解我。有人会觉得「你是不是心理承受能力太差了?」还有人跟我说「你看英国王子,那么有钱也会脱发的!想开一点。」

但我觉得,作为一个女孩子,头发对我来说真的很重要。

而且,脱发这个问题也让我对婚姻有些恐惧。我那时交了一个男朋友,告诉了他我头发的事情。他说「我不介意。等我以后赚了钱,就带你去植发。」我当时真的很感动,觉得这个男孩对我真好。

但是后来,我们还是分手了。

从学生时期到现在,我为脱发痛苦了很多年,已经慢慢习惯了。下一步要做的,就是让自己接受它吧。



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你是否也有难以启齿的隐疾?欢迎在评论区留言,和我们聊一聊。


封面图 来自网络
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讲述者 | 小喜 小五 蘑菇
主播 | @寇爱哲
制作人 | 刘逗 也卜 林枫
声音设计 | @故事FM 彭寒 朱司帷
文字整理 | 李士萌 张诗怡 朱司帷
校对 | 张博文
运营 | 翌辰 

 BGM List 
01. StoryFM Main Theme – 彭寒 (片头曲)

02. 3/7 – 彭寒(小学)

03. Future In Valley – 彭寒(新西兰)

04. Float – 彭寒(小武)

05. Future In Valley – 彭寒(手术)

06. Samurai Heaven – Various Artists(脱发)

07. Classroom Prisoner – 彭寒(他们根本就不能理解我的感觉)

08. Future In Valley – 彭寒(片尾曲)


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