山西临汾红丝带学校首批艾滋病大学生毕业之后

  • 民生

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9岁的时候,小树夜里做了一个梦。梦里,她在艾滋病房接受治疗,房间里放着棺材,逝去的亲人跟她说,“你要好好的,你的家人很疼爱你的”。第二天醒来,她把亲人的外貌描述给奶奶,奶奶告诉她,梦境是真的。

“这代表着,虽然我生病了,但是还是有很多人爱我”,之后的很多年,小树的梦境确实应验了,她进入了山西红丝带学校,在这座专门为艾滋病患儿搭建的“乌托邦”里,得到了足够多的呵护。

直到2017年,包括小树在内的16名红丝带学校毕业生参加了高考。不只外界的质疑,校长郭小平也在担心,移出“温室”的孩子们,会不会遭遇水土不服。

所幸各种担心并没有变成现实,四年过去,16名毕业生像大多数同龄人一样,走向了不同的人生轨迹。有的成为了办公室里的公司职员,有的考取了研究生继续学业,还有的则回到了红丝带学校,以老师的身份教导弟弟妹妹们,该如何拥抱这个世界。

毕业

我在临汾市红丝带学校见到了女孩小树,她在去年回到母校,完成了从“学生”到“老师”的身份转变,开始担任这里的团支部书记。

小树大学学的是数字媒体,从选择专业的时候,她就要考虑得更多,除了自己的兴趣和特长,那些将来可能有严格体检要求的职业都被剔除,“比如当老师,肯定体检是要查这个的”,那会暴露小树艾滋病感染者的身份。

小树告诉我,对于她来说,找到工作并不算困难,但是和同事们相处让她觉得有些麻烦。她曾工作过的一家互联网公司,经常要加班到晚上9点。“我9点要吃药,我跟同事办公桌离得很近,我吃药时他们都能看到,然后他们就会不停地问我,你吃的什么药,我不想说这件事情,就觉得很烦。”

她最后选择了回到红丝带学校工作,主要负责记录孩子们服用抗病毒药物的情况、跟药厂沟通,以及与外界合作策划各类活动。

5月下旬,第十届“国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举办。从第一届活动开始,小树只有两届没有参加。今年的活动举办前,小树需要负责把学弟学妹们组织起来,排练出三个歌舞和朗诵节目。

我跟小树的采访在一楼进行。间隙,一个小女孩从二楼的排练室跑下来,小树和她简单聊了聊排练的情况,尽管小树再回学校已经是老师的身份,但小女孩还是习惯叫小树“姐姐”。

2017年,包括小树在内,红丝带学校16名毕业生参加了高考,之后他们一直保持着联系。16个人组建了一个微信群,五一、国庆会约着出去玩。有人要准备考研,晚上看书学习,其他人会在线陪着。

“不管你多久不找他们,在你需要他们的时候,他们还是会在那里。假如说我最近没有钱了,不管向谁开口,都不会有什么顾虑。”小树告诉我。

16个孩子放假时总会回红丝带学校看看,但已经走向了不同的人生方向。他们中有12个人已经开始工作,从工厂员工到公司职员,从事着各不相同的职业。剩下的继续着学业,有的实现了专升本的目标,有的考取了研究生。

家人

21世纪初,国内首批艾滋病感染者的后代降临人世,母婴传播使他们也成为了感染者,临汾传染病医院接收了一批小患者,时任医院院长的郭小平从那时便开始接触艾滋病患儿。

为了让孩子们拥有受教育的机会,郭小平在病区成立了爱心小课堂,组织医护人员轮流上课教孩子们读书、写字。2006年,爱心小课堂变成了红丝带学校,为艾滋病患儿提供教学和食宿,郭小平兼任校长。

2011年,红丝带学校被正式纳入国家义务教育行列。2015年,郭小平辞去所担任的临汾市传染病等三家医院院长职务,专职担任红丝带学校的校长。

在学校,孩子们不管郭小平叫“校长”,而是叫“伯伯”;不管生活老师刘丽萍叫“老师”,而是叫“阿姨”;年龄小的孩子,则管小树叫“姐姐”。刘丽萍说,“其实这个称呼里边,已经把家庭跟学校分开了,我们这一半就是家庭”。

在家庭和学校之间,该怎么平衡严厉与呵护,刘丽萍矛盾了十几年,“尤其对这些失去父母的孩子,你得给他爱,但如果度把握不住的话,被呵护得太好,你又害怕他到社会上经不起风吹雨打,像温室里的花朵一样。”

当年16个孩子离开学校以后,刘丽萍还是牵挂,但也知道到了该放手的时候,除了鼓励,更多是提醒,“天热了你多喝点水,天冷了你赶快加衣服”。

小马在红丝带学校读书时,曾和刘丽萍一起参演过一部艾滋病题材的电影,当时还拍过一部幕后故事的纪录片,记录了小马的家庭生活,吃饭时,父亲、继母、小马围坐一桌,继母对小马从锅里夹菜心有芥蒂。

当初,小马父亲跟继母结婚时,没说小马感染者的身份。吃药的时候,小马都是背着继母。终于有天被继母发现,继母拿着药瓶包装去找丈夫,两人大吵一架。小马父亲拿来检查报告给妻子,证明自己不是感染者,但小马从此成了两人间的一个心结。在红丝带学校上学时,每到寒假,回家就成了小马很痛苦的事。

上了大学后,有一次放假,小马回到家跟继母吵了架,哭着给刘丽萍打电话。刘丽萍安慰他,教他尝试站在继母的角度去理解对方。“小马是个比较内向的孩子,一开始会逃避问题,后来就知道这个关系该怎么去处理了。

再后来有次放假,小马告诉刘丽萍,自己正在给家里人做饭,“你做饭他们都吃了,这证明他们接受你了”。还有次过春节的时候,小马在和刘丽萍联系时,习惯着称呼继母“我妈”,“这不也挺好,最起码他能叫出妈来了”。

还有些问题,刘丽萍也开解不了太多,只能靠孩子们在磕碰中成长。因为服药的原因,毕业生小虎的腿出了问题,走路一瘸一拐。在大学,不管是回宿舍还是去教室,要是人太多,电梯根本挤不上去,只能从一楼爬上去;有时进商店买东西,因为走路姿态的问题,他也被人误解成小偷或者乞丐。

那一阵,小虎在准备专升本的考试。每天晚上看书学习时,眼泪会止不住的往下掉。他问自己,“我就算考上了博士,又有啥用”。他情绪常常崩溃,跟刘丽萍打电话,有几次说“想退学”,还有几次说“想自杀”。刘丽萍理解他,“病毒藏在血液里别人看不到,但肢体不便是会表露出来的,别人异样的眼光伤了他的自尊”。

深感学习改变不了眼下的窘境,小虎选择了先工作。他在北京一家招聘公司实习,业务通过一部电话就可以完成,按招到的人数拿提成,生活终于有了改观。

现在,小虎白天在一家教育机构工作,晚上做直播,也拍短视频,主题跟心理学相关。他的目标很清晰:挣够做手术的钱,先治好腿,然后过想过的生活。

向往的生活是什么样的?小虎向我描述:他想去野营,去山区或民宿度假,晚上吃烧烤。他听说海南有一个“特别好”的酒店,5A级的,里面有游泳池,还能划船。他还想去古老的山洞探险;想去潜水,像鱼一样,看海底世界;或者去跳伞,像鸟一样,看天空之城。“如果这些东西你都能慢慢的去体验,我相信,就像有句话说的,‘离群索居者,不是野兽,便是神灵’”。

小虎曾遇到过特别喜欢的女孩,也向往过两个人能在一起,一起组建家庭。但现实没那么圆满,他跟自己说,其实不用得到,只是单纯喜欢就行了。“至少不会痛苦。达不到的目的,当下没有任何办法解决,就先放下它,可以换一种办法让自己开心。有时候快乐和幸福就是当下的事情。”

如果有余力,小虎还想做慈善。因为曾得到过陌生人的善意和帮助。例如,临汾一家婚纱摄影店的老板,曾送小虎去北京上大学,小虎毕业后,他还提出让小虎去他的公司上班,顺带照顾小虎的生活。

“我特别想成为他们这样的人。我尝试过帮助别人,确实是很开心的事”,小虎举了个很小的例子,他在公共场所搭乘电梯,要是人比较多,他会帮别人拦一下电梯门,那之后得到的感激也会让他开心。

懂事

当年16个毕业走出红丝带学校的时候,校长郭小平最担心他们感染者的身份会暴露,进而遭遇歧视。

以当下高考体检的项目,并不涉及艾滋病。孩子们在红丝带学校时已经熟知了艾滋病的传播途径,能够保护好自己和其他人,至于是否告知其他人自己感染者的身份,“主动权”都在他们自己手里。

在太原上大学时,小树的宿舍总共住了7个人。刚开学,赶上学校宣传艾滋病的相关情况。回到宿舍,小树问舍友,你们参加了宣传部的防艾活动了吗?舍友说,不参加,那个太可怕了。感知到了舍友内心的恐惧和抵触,小树打消了向她们透露感染者身份的念头。

“那怎么跟大家解释吃药的事?”

小树说,“因为我长得比较瘦嘛,我就跟他们说,我从小就缺少一种维生素”。

国庆假期的时候,小树没有回家,去了对床的女孩家玩,女孩每天都提醒小树吃药,还给她做发膜。女孩家是开小卖部的,她还给小树拿了很多好吃的。“我感觉我要对人家负责任,就想告诉她,但也不能直接告诉她”。

有次,学生会来宿舍检查,小树不在,对床的女孩帮她叠好了被子。那天,小树的药瓶刚好放在枕头旁边,包装没撕。刚入学时,小树都会把药瓶藏好,后来慢慢放松了,就直接放在枕头旁边。小树觉得对床的女孩可能发现了药瓶,如果女孩起了疑,去网上查药品的名字,感染者的身份就暴露了。

小树找了个机会,小心地问她,如果有一天我得了艾滋病,你会怎么办?女孩说,如果你得了艾滋病,我也不会嫌弃你的。小树一下子哭了。

毕业生小玉也一直在尽量隐藏着自己感染者的身份,她来临汾红丝带学校时是初一,她告诉以前的同学们,自己要去北京上学了,还为此办了一个北京的手机号码。小玉性格外向,爱玩,喜欢交朋友,每个星期天都要跟过去的同学通话。

后来,小玉还是向老同学们说出了感染者的身份,大家的反应出乎她的意料,“其实我们早知道你是这个情况了,只是没在你跟前说起过。”

小玉后来说起这段经历,抱着刘丽萍哭了。刘丽萍问她,你的眼泪是为了自己的委屈而流,还是你觉得他们在接纳你?小玉说,都有。又说,感觉到了从没有过的轻松。

上大学之前,小玉意识到,或许走出“温室”,自己要面临更大的挑战。她曾梦到自己刚进大学宿舍,舍友就认出了她的面孔,大家集体拉行李箱走出去了。她还梦到过,吃饭的时候,自己坐的餐桌附近没人敢坐;走在大街上,别人都斜着眼睛看她。

到了大学,小玉继续选择了隐瞒,她在宿舍跟刘丽萍视频,只有戴上耳机时,俩人才开始聊些关于看病吃药的事情。军训的时候,她忘记带抗病毒药物,怕请假回去不被允许,才向校长透露了自己身体的情况。

有些包容接纳依然只存在于红丝带学校里。回学校参加工作以后,小树最开心的一件事,是一位一起工作的同事姐姐,在吃饭时直接夹起了她碗里的食物,“就是吃了我吃过的东西,很不一样的感觉。过去很久了,但是我一直记得”。

我问她,那是什么样的感觉?

“你可以和你的闺蜜同吃一个雪糕,但是我们除了和我们一样的人可以同吃一个雪糕,和其他人就不可以。我知道别人都是怕我的,我知道这个(感染者身份)不能给别人说”。小树说,这也是红丝带学校这些年教给他们的东西,很懂事,特别为别人考虑,“但在和别人相处时,内心还有一点点说不出来的渴望,我很难描述那种感觉”。

幸福

小树现在的男朋友,是她在红丝带学校的同学。在校时,两人悄悄谈起了恋爱,“其实刘阿姨知道”,小树告诉我。毕业后,她和男友都考上了大学,在同一座城市的对角线,“每次都是他来找我,他对我挺好的”。

两人像普通情侣一样相处。因为都是感染者,又是多年的同学,对彼此的情况熟悉,他们一块去逛街吃饭,没有“你喂我一口、我喂你一口”的亲昵,但都觉得舒服、自然。

有很多小细节能让小树感受到安全感。例如,他俩开车去银行办事,男孩会把车停好,再陪小树一起进去,“他知道我很独立,但还是会和我一起去”。再比如,小树有赖床的习惯,她没起床的这段时间,男孩就已经把饭做好了。

也有闹矛盾的时候。小树觉得,“动手做的礼物比花钱买得更真心”,但是男孩有点“老古董”,只懂得给她发红包,让她自己去买。小树觉得这样少了点浪漫,为此跟他吵过架。后来她又想通了,“他这一方面不足就是需要我来给补上的”。

两人计划明年就结婚了。原本,刘丽萍想让小树男朋友跟她一起,毕业后回校工作。但是男孩说,自己还年轻,身体状况又不错,想去南方闯荡闯荡。

刘丽萍告诉男孩,“我很支持你,因为毕竟你就要负起家庭的责任了。如果你在南方发展的好了,你可以把小树也带走,两个人将来在一起工作、定居,都是没问题的。”

刘丽萍想起来了她第一次见到小树时的情景。那是2005年,刘丽萍自己也刚确诊感染艾滋病,在临汾一家医院的走廊里,她看到一个胖嘟嘟的女孩穿着病号服、正望着自己。

那时的小树也正在最艰难的时候,发病之后,老家的同学指着她说,你是艾滋病,朝她吐吐沫。直到后来,小树来到红丝带学校,开始了一段新的人生。

如今小树告诉我,她期待未来能回村里办场婚礼,“生活必须得有仪式感才会幸福”。

对话校长:“希望孩子们能有更强大的内心”

深一度:我跟小树他们几个孩子聊过后,能感受到他们身上有种“懂事”的成分在,但他们的年龄并不大。

郭小平:对,因为他们比其他孩子成熟得早,他们离开父母早。小树基本上是六七岁就她一个人了,另外一个回学校工作的学生小沙也是,他家里面什么人都没有了,他爸爸妈妈、爷爷奶奶、哥哥都去世了,再加上自己身体不太好,不仅仅有艾滋病,肺也不好,走路总气喘,所以说他是成熟得比较早。

小沙的思维不错,是一个很有想法的孩子。但是苦于他这种身体和家庭状况,毕业以后,工作也不好找。最后没办法,我说你干脆回学校吧,帮助我们干点啥。

小沙心里面装的事挺多的,就是不愿意说出来。比如说,将来成家的问题,他得考虑。再一个,他在这个学校也感觉到有压力,因为他毕竟不是老师,在学校他感觉到长久不了,而且我们这种学校能有多长时间,我心里面都没数。

所以我就想,那就慢慢适应,有一天有什么机会,能给他找一份比较适合他的工作。社会一天天在发展,一天天在变化,谁也不知道下一步是什么样子。

深一度:您在2017年接受媒体采访的时候说,孩子们在学校里像在温室,但是走出温室之后是什么样的,您心里是没底的。当时这种担忧是出于哪些方面?

郭小平:担忧主要是,第一,他们有这种病,歧视的问题是一定会存在的。比如说你的同事和老板知道了,怎么办?怎么对待这件事?咱们心里面没底。

另外,他们这批孩子是咱们中国第一批的二代艾滋病感染儿童。他们的母亲是感染者,他们也生下来就是这病。怎么对待这批二代艾滋病感染者,咱们国家还没有经验,不光咱们,全人类都没有经验。

所以我一直很关注着毕业的这些孩子,就想着能否找到一种办法去帮助他们,让他们能够生活有着落,将来家庭有保障,心里面很阳光。

深一度:孩子们上大学之后,社会的包容度怎么样,包括找工作的过程受到影响了么?

郭小平:他们上大学的时候,我是没有抱现在这么好的心态的。当时我就是说,咱们瞒一天算一天,只要瞒着别让别人知道,就能上学了。上学完了以后,咱先找到工作,其他事再一步一步说。

但是实践证明,现在社会的包容度远远比我想得要高。很多孩子在大学里面,周围的同学是知道他感染者身份的,大家都没有点破而已。为什么没有说破,大家给自己一点面子,给自己一点空间,也给他一种保护,包括对他隐私的保护,包括对他心理上的保护。这说明一点,我们中国人在这方面逐渐在成熟,这种包容度逐渐在提高。但是你要让大家完全去包容,从心里面去包容,我觉得这还需要时间。

找工作上目前没有什么影响,一些工作单位不查这一项,不是我的担忧没出现,是因为他们在社会上没有暴露。如果暴露了会发生什么状况,我就不知道了。

在他们准备去上大学的时候,我也在跟他们反复讲,怎么去保护自己,怎么去吃药。

深一度:方方面面都在改变?

郭小平:是的,包括我们自己也在改变。小树他们是我们这里的第一批孩子,我们最开始的心态是,能让孩子们活着就好。现在这批孩子,不仅要活着,还要活得好。比如说在治疗方面,过去我们用的药能活着就行,现在我们用药追求的,一个是方便服用,再一个是副作用小。

在教育方面,过去我们是差不多就行了。但现在不是这样,我们现在力争能够给孩子一种新的教育方法,比如说我们教孩子电脑,教他们去“创客”,比如说手工做一些东西,包括带他们出去旅游。

生活方面,过去我就想着别人给个旧衣服,给孩子穿上就行,冬天不冷、夏天不热就行。现在我不了,现在我就想要给孩子穿新衣服,这是一个变化。再一个我要让孩子衣服还要穿得好一些,靓一些。特别是女孩,我要让她时尚一些。过去那些女孩到了十三四岁以后,就自己给自己化妆,我还是很反对的。现在有时候我还专门逗她,我说今天怎么弄得不漂亮了。

深一度:以前为什么反对女孩化妆?

郭小平:因为我觉得你一个孩子你化什么妆。我也在转变。过去,就是让孩子们活着,学点东西。到现在,要活好,吃好,还要时尚一点。也不是说现在我们要浪费要奢侈,但是我想着现在咱们国家的条件好了,帮助咱们的人多了,咱们应该让孩子从小培养一种心态,他心里面是高贵的,不要让他的心里面老是低贱的。

我这么多年一直在想,咱们这个社会,在帮助这些弱势人群的时候,把他帮到什么程度?让他有吃有穿就好了吗?我觉得过去可能是这样,但我们中国发展到今天,大家的生活物质都这么富裕的情况下,怎么去教育这些孩子?我经常在想,这个度怎么把握。

就比如说孩子在使用手机方面,社会上的孩子可能到十二三岁都有了,我们这些孩子能有吗?如果有了,可能有些人说,他们都有手机了,他们还缺什么呢?但反过来说,社会上的孩子都有了,他们怎么能没有呢?所以我总认为,应该把他们像普通的孩子一样去养,普通的孩子有什么,他们也应该有什么。

深一度:这16个孩子毕业离开学校之后,您还能继续帮到他们些什么?

郭小平:我更多是在他们最重要的时候点拨一下。我们微信上一直联系着,在他们碰到有些困难的时候,我会鼓励一下。因为这些孩子毕竟从小就和我在一起,我看着他们长大的,他们又大多没有亲人,所以还比较听我的话。

我不会说得太多,怕误导孩子,只在有些关键的时候说那么几句。比如在谈对象的时候,我会鼓励他,应该去谈对象,但同时我也跟他说,怎么保护好自己,保护好别人。

总得来说,我希望我们这里的孩子内心能够更强大一些。他们不像大部分同龄人,在家庭的支持下,没有那么大压力。他们结婚的时候没有家里面给买房子、买车,工作以后收入不理想,也没有家庭的支撑。所以这种东西逼着他们必须强大。

除了家庭支撑,还有身体的问题。你是个带病毒的,到了社会就还要面对歧视,这些东西也导致他们必须强大。你必须承认你跟人家普通孩子是不一样的,你内心不强大的话,你怎么去抵抗这些东西?从小我就跟他们讲,你必须接受这个事实,你不接受事实,就想着我没病毒,不可能。

深一度:之前对红丝带学校的模式,一直有种争议,觉得这里的环境太像“温室”了,并不利于孩子的成长。结合现在第一批毕业生的情况,你是怎么看这种争议的?

郭小平:这个学校给了他们一个自然而然接受自己感染者身份的过程。他们来红丝带学校时候,大多六七岁,什么都不懂,慢慢他们就知道了,自然转变的。社会上之所以有一些感染者自暴自弃,我觉得是因为他们知道得太晚,比如说有些人上大学期间感染,他突然要面对的压力太大。我们这些孩子是一个阶段一个阶段的去消除这些压力。

在这个学校,我们把这些孩子保护起来了,让他们在幼小的时候,在没有成年以前,不受到外界的打击,包括社会歧视、家庭歧视。这样能够保证,等到他们成年以后,既有强大的心理能力,也有自我保护的能力。

一个六七岁的孩子是没法独自面对这些的,首先,每天的吃药怎么解决?你像我们孩子,在学校是统一吃药,保证药物的依从性。这个物质基础的前提下,我们给孩子注入了更多的东西。正常的文化课一定要上。但不仅仅是数理化这些东西,我们注入更多的是一种善良的教育。

我从小让他们知道好多东西,比如说过斑马线怎么过,包括我们吃自助餐的时候,打饭的时候让一下别人,包括不要随便乱扔垃圾这些细节。我们一点一点在培养教育他们,从小不去做的事长大了自然就不会做。

深一度:您刚刚提到,担心他们因为没有家庭的支撑和社会歧视,在进入社会后遭遇困难。但是目前看起来,他们应对的还可以,或者说他们其实还没有遇到真正的问题。

郭小平:我觉得这从几个方面说。一个方面。社会的包容度确实大了。另一个方面,孩子们到了社会上以后,因为这么多年在学校,我们给的这种自我保护能力也起到作用了。这么多年的教育给了他们一种思想或者说一种基因,这是一种向上的东西,所以可能对他们要好一些。

目前,这16个毕业生的情况都还比较好。但是我还是跟他们讲,他们长大了要结婚的时候,一定要告诉对方自己身体的情况。如果结婚的时候或者有性接触的时候,你不告诉对方,这是最起码的道德问题了。

我总问孩子们谈朋友了么,有的说找到了,也告诉对方了。我说告诉就好。所以这些孩子从我们这种学校出来,也有这么多年的这种教育,我觉得他们是会自律的。

深一度:之前看到您参加一次电视节目时,在台上落泪了,是因为有些心酸的东西么?还是说依然存在一种理想和现实的差距?

郭小平:有时候接受一些采访,势必要揭开某些疤痕,揭开伤疤的事总不是好事,总要有痛楚。

我有时候想,这些孩子本来应该有很好的生活,但有些东西他们就是没得到。我的理想是,孩子们应该有家庭,应该有父母,可是实际上他们中有的父母死了,现实就是这样。那么这种情况下,我是追求我那种理想,还是面对现实呢?我只能回到现实中,去思考怎么做眼前的事。

这也是为什么我让孩子们叫我伯伯,不让叫校长或者其他的称呼,实际我是想在现实中充当一个影子,类似孩子父亲的影子。而且我必须做出一种良好的形象,就是我必须足够强大,让孩子们知道,噢,我心中的那个人也是很强大的。

现在这16个孩子,他们有的在办公室工作,有的在企业上班,有在车间里,在流水线上,各种工作都有。

总体来说,这些孩子在生活上没有那么大的野心,他们还是归于一种平平淡淡的、安全的生活,他们希望这样。

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