跳至正文

英国女子患罕见嗜睡症,工作、生活全被毁…

睡眠对所有人来说,都是非常重要的,为了身体健康,必须保持充足规律的睡眠。

但如果睡得太多了,也会成为一种诅咒。

英国一位 38 岁女子被称为 ” 现实中的睡美人 “,每天只能清醒两三个小时,甚至一度连续睡了 4
天,她一旦睡着就不会被叫醒,醒来根本不知道已经过了几天。

这种程度的嗜睡直接毁掉了她的生活,她痛不欲生,却还要被人指责 ” 是因为你太懒了 ” …

现年 38 岁的乔安娜 Joanna Cox 来自英国,她原本的生活平静而幸福,自己开了一家清洁公司,还有两个可爱的女儿。

但从 2017 年开始,乔安娜渐渐感觉到不对劲,她总是感觉异常的疲劳,不午睡没法熬过一天。

这种疲乏来得莫名其妙,没有任何触发它的事故,她就是突然间觉得很累,而且这种困倦的程度在渐渐加深。

明明晚上睡的时间挺长的,白天还是很困,而且是不分时间不分场合地犯困。

终于有一天,乔安娜发现自己经常在不该睡着的地方不受控制地睡过去。

比如有一次,她竟然在车里抵着方向盘睡着了,为了防止这样的情况再发生,她只能完全放弃了开车。

还有一次她晚上出去玩,竟然在喧闹的夜店卡座里睡着了,店里的人以为她是喝得不省人事了,直接把她赶了出去。

这已经严重扰乱了她的生活,所以她急于找出一个答案,弄明白这种疲劳到底是从何而来。

她去医院,和医生说明了自己的情况,一开始医生误诊她患上了抑郁症,后来医务人员很快排除了这种可能性,因为她只是困倦,没有任何其他症状。

此后,乔安娜踏上了数年艰难的求医之旅,每一次的诊断都让她失望,不同的医生给出了各种各样错误的诊断,从感染到癌症…但事实证明,这些都不是
” 神秘疾病 ” 的真面目。

更糟糕的是,在这几年里,乔安娜的症状像滚雪球一样越来越严重,她一天里能够保持清醒的时间越来越短。

近六年来,她醒着时间最长的一次是醒了 12 个小时。

最短的通常只有几分钟,基本上她醒过来,喝口水就会再次睡过去。

嗜睡到这种程度,工作是完全干不下去了,就连日常生活也问题连连。

乔安娜不能开车,不能做任何计划,因为她都不能保证自己什么时间能醒着。

除了生活中的不便,这种嗜睡对她的健康也是一种极大的威胁。

有一次她低血糖直接住进了医院,因为她连续睡了四天,期间什么东西都没吃,身体都要吃不消了。

有小伙伴可能会疑惑,能不能硬顶住袭来的困意、强行保持清醒呢?能撑多久是多久。

乔安娜当然也这么试过,但这样会导致可怕的幻觉。

乔安娜看到过最恐怖的幻象之一,是几百只蜘蛛在她的床上爬来爬去…

没办法,她只能顺应睡意,但即使她每天睡 18 到 22 个小时,她也从来没觉得休息好了、精力充沛,反而还是会觉得很懵、很迷茫。

当听到人们跟她说 ” 你就是太懒了 “、” 你多设几个闹钟就行了 ” 的时候,乔安娜感觉就更难受了。

乔安娜快要被这种奇怪的嗜睡症状逼疯了,她原本是独自居住,女儿们都成年了各自在外生活,但这种情况下,她无法照顾好自己。

虽然她也请过护工,但护工都不知道该怎么照顾她,因为这种情况实在很不寻常。

这些年要不是有两个女儿的帮忙,她可能都熬不过来。

万幸的是,2021 年 10
月,在她被转介到约克郡一家睡眠诊所之后,医生终于确定了她所患的疾病——特发性嗜睡症!

示意图

这是一种罕见的睡眠障碍,症状就和乔安娜经历的那样,过度嗜睡,随时随地都可能有不可抗拒的睡意,并且很难醒过来,即使醒来了,也还是觉得疲惫,还会无法控制地想再次入睡。

在被这种睡眠障碍折磨了好几年后,乔安娜终于得到了准确的诊断,可她还没来得及开心一下,就迎来了一个更大的噩耗。

这种病的病因至今仍然是未知的。

也就是说,医生无法确定是什么导致了这种情况,也就无法根据病因来研究解决方法。

乔安娜尝试了几十种所谓的治疗方法,但都无济于事。

陷入 ” 睡美人噩梦 ” 的不止乔安娜一个人,英国剑桥郡一位 24 岁的女孩海伦娜 Helena Smythe,她从
12 岁时就患上了这种病,不但连上学考试都成问题,还错过了大多数美好的青春时光。

” 我会错过上课,错过一些约定好的社交活动,甚至在重要的考试当中都会睡着。”

” 我不得不围绕着睡眠来规划自己的整个生活,在学业和朋友之间做出选择。”

因为她清醒的时间实在太短,不足以支撑她在学习之余还有时间交朋友,所以她只能被迫放弃友情。

普通人可以喝咖啡提神,但对她来说,喝咖啡根本不管用。

每天晚上不管睡多久,白天还是一样的过度困倦。

她也和乔安娜一样,苦苦搜寻着特发性嗜睡症的治疗方法,因为她不想再浪费自己余下的人生了。

可由于这种嗜睡症比较罕见,而且目前找不到病因,所以无论是确诊还是治疗都是莫大的难题。

澳洲一位名叫劳埃德 Lloyd Johnson 的 36 岁男子,在过去的十几年里,看了很多医生,但都无法确定自己嗜睡的原因。

他的生病历程和乔安娜几乎一模一样,在尝试了所有方法、被误诊了众多疾病之后,才确诊了特发性嗜睡症。

他当时松了一口气,却在发现这种病是不治之症时,希望瞬间破灭。

但他没有放弃,一直在寻找解决方法,几年前,他看到了一点点曙光,当时他听说了一种非常罕见而且很贵的药物,这种药物通常是给那些戒安眠药瘾的人吃的。

在和研究人员、医生沟通过之后,他尝试了这种药物,确实很有效,但一次只能管六周,而且吃过一次之后必须停药两个月,才能让身体缓过来。

他当然希望能有更好的解决方法,这几乎是所有患者共同的心愿。

劳埃德现在仍然在和医务人员保持联系,他期盼着通过不同的药物、生活方式的改变和治疗,情况会变得更好。

海伦娜则参加了剑桥郡一家医院的睡眠研究,在医务人员的帮助下服用一些改善睡眠习惯的药物。

乔安娜也在接受采访时说,通过分享自己的故事,如果能找到有相同经历的人以及可以提供帮助的医生就好了。

这种至今仍找不到病因的嗜睡症,夺走了他们本该正常的生活,他们不能享受青春年华,不能建立美好的友情、爱情,不能开车、不能随便出门,不能随时随地保持清醒。

好在天无绝人之路,只要确诊了特发性嗜睡症,即使找不到病因,医生也能根据他们的症状进行管理,最大限度地保证他们的正常作息。

但这个 ” 对症下药 ” 的过程,由于医疗条件、疾病复杂性、药物等的不同,每个患者可能都不一样。

希望这些嗜睡的患者们都能找到适合自己的治疗方法,找回自己的生活,不用再被迫当 ” 睡美人 ”
了…

玖拾-时事与资源: 英国女子患罕见嗜睡症,工作、生活全被毁…